Chiedo scusa

Ho fatto un torto a Hermano Tobia, cerco di riparare.

Mi scrive

Su Trieste e Brescia mi sembra che nello studio si faccia riferimento separatamente ad entrambi, anche in tempi molto diversi, se poi uno dei due è “Stamina DOC” e l’altro no non saprei anche perchè nè il metodo nè Vannoni sono mai nominati e lo studio verte esclusivamente sugli outcome clinici, che sono il punto focale della vicenda.
Però mi consenta di lasciare da parte per una volta il rimmel e le polemiche e di farle una domanda seria, alla quale vorrei che lei si desse una risposta sincera. Non serve che risponda a me.
Nei due interventi che ho fatto sul tema, a me in gran parte sconosciuto, del metodo Stamina ho sempre cercato di separare la vicenda giudiziaria (che deve avere il suo corso) da quella scientifica, che fino all’articolo di B. e V. era, praticamente, inesistente.
Gli aspetti giudiziari sono complessi e non li conosco al di là di quello che scrivono i giornali (se alla fine Vannoni e C. verranno condannati con sentenza definitiva, vorrà dire che la giustizia li ha ritenuti colpevoli di reati), ma lasciamoli da parte per una volta.
Dal punto di vista scientifico questa turbolenta vicenda ha prodotto forse qualcosa di buono, ovvero lo studio di Bach e Villanova.
Questi due medici sono dei clinici esperti in malattie degenerative hanno tutti i titoli a posto (esperienza, pubblicazioni, ecc) per affermare di aver osservato miglioramenti che loro non hanno mai osservato nella loro carriera e che ritenevano impossibili. Lo studio consiste in 3 “case report” quindi è per sua natura limitato, sia nel numero di pazienti sia nella metodologia utilizzata, e da esso non si possono certo trarre conclusioni definitive; B. e V. sono i primi a sottolinearlo.
B. e V. parlano quindi, sostanzialmente, di quelle che potremmo definire “strong indications” positive ed auspicano (nelle conclusioni) ulteriori studi per trasformare le “indications” in eventuali “evidence”.
Questo è quello che ci dice la scienza sull’outcome, ovvero sugli “effetti finali” del metodo per una malattia che, ricordiamolo NON ha al momento cure (anche se ci sono trial clinici in corso); la scienza si ferma qui.
La decisione se dare corso agli auspici di B. e V. considera gli elementi scientifici, ovviamente, ma deve basarsi su un’analisi costi benefici. Da una parte c’è il costo della una sperimentazione dall’esito, per definizione, incerto. Dall’altra c’è la possibilità di consentire una qualità della vita migliore ed in prospettiva curare a dei bambini affetti da patologie, attualmente, incurabili.
Il motivo che mi ha spinto a scrivere i due post è che vedevo il rischio che le vicende giudiziarie di Stamina, Vannoni e C. potessero trascinare nel fango anche quanto di buono è emerso nella vicenda, e questo potrebbe privare dei bambini gravemente malati dell’unica terapia che sembra dare dei risultati, e volevo provare a mettere in luce questo fatto.
Dopo questa lunga premessa la domanda che volevo farle è questa: le vicende giudiziarie di Vannoni & C., il percorso poco trasparente (diciamo così) del metodo e tutti i pasticci connessi sono un motivo sufficiente per privare i bambini dei potenziali benefici di quanto di buono ha prodotto il metodo ?
Inutile dire che per me la risposta è no, quei poveri bambini non hanno nessuna colpa, ed il beneficio (anche se potenziale) di poter migliorare loro la qualità della vita supera, sempre a mio avviso, i costi impliciti ed espliciti di una sperimentazione, che comunque dovrebbe essere fatta sicuramente con tutti i crismi e le cautele, con la piena divulgazione del metodo ed includendo anche la SMA1 alla luce di questo studio.
Senza contare che adesso alle famiglie dei bambini penso sia dovuta una risposta certa, dopo le affermazioni scientifiche contrastanti che sono state date sull’efficacia del metodo, e questa risposta può darla, positive or negative, solo una sperimentazione ben fatta.
Non riesco infatti a fare a meno di immedesimarmi nei genitori dei quei bambini: prima vedono miglioramenti, poi gli dicono che si sono illusi, poi esce lo studio di B. e V. che invece conferma le loro impressioni ma nel frattempo l’unica cura che alleviava le sofferenze dei loro figli è fuorilegge. Se capitasse a mia figlia (che grazie a Dio è sana) penso che impazzirei in una situazione del genere.

***

Non seguo la medicina, refrain, ma ho partecipato a un comitato etico che si occupava di uno dei primi esperimenti, finito male, con cellule geneticamente modificate. Così ragiono per analogia (e chiedo scusa al prof. Caplan se non ho imparato bene le sue lezioni) forse sbagliata, ma non so fare di meglio: anche in quel caso si trattava di “medicina personalizzata”, di protocollo compassionevole, di un virus vettore promettente negli animali ecc.

Oggi mi son guardata un po’ di letteratura, ho visto che ci sono parecchie ricerche sulle cellule mesenchimali per la SMA e patologie simili. Per ora i risultati sembrano limitati a distrofie muscolari come quella di Duchenne. Poco, è vero, ma il metodo esiste già, semmai va adattato e non vedo perché perder tempo prezioso nel reinventarlo e ri-testarlo da capo.

Ho anche letto e riletto le tre case histories di Villanova e Bach, grazie a H.T. e mi scuso, dovevo farlo prima.

Al Burlo Garofalo di Trieste, il metodo descritto è quello standard per le mesenchimali. Una volta che i bambini vengono curati agli Spedali di Brescia però, non è più descritto. Dalle inchieste giudiziarie qualcosa è trapelato sul “Laboratorio Staminali” dell’ospedale, accessibile solo a persone scelte dalla fondazione, per esempio sui tempi di preparazione delle cellule o sulla composizione dei brodi di coltura, niente che somigli alle “good practices”.

In un caso su tre o forse cinque (due bambini sono citati, non valutati, ne parla anche Andolina nel suo articolo), il comitato etico di Brescia non è menzionato.

Altri problemi impediscono di confrontare i risultati (oltre a “qualità”, proprietà, riproduzione, differenziazione, integrazione ecc. delle cellule trasferite, variabili per definizione), o di verificarli con altre scale di misura. Ne elenco un po’.

  • Ogni decorso è raccontato da persone diverse, medici e non. A Trieste, presumo, il racconto riflette i criteri del protocollo compassionevole approvato dal comitato etico. Di solito sono diversi da quelli di un protocollo sperimentale in cui il massimo dei dati quantitativi – agg. 27/4: DIAGNOSTICI COMPRESI, accidenti! – e delle osservazioni deve essere standardizzato.
  • A Brescia, non è detto quali siano i criteri approvati per due casi su tre
  • A Trieste, i cinque bambini ricevono cellule da donatori non imparentati, a Brescia tre ne ricevono da parenti
  • Caso 1 – a Trieste “no comprehensive or quantitative examinations were performed”, eppure Andolina le riferisce nel suo articolo del 2012. Per la valutazione, esistono solo  video non standardizzati. Mi chiedo come sia possibile applicare a questi una scala calibrata su osservazioni  standardizzate, se il punteggio sia “consistent” e paragonabile a quello ottenuto da altri osservatori o a quello ottenuto con un’altra scala.
  • Caso 2 – A Trieste, i genitori imparano una tecnica per migliorarne la respirazione quando è a casa; a Brescia, “the CHOP INTEND assessment, and videos were undertaken. Indeed, complete neurologic examinations were performed after each infusion by the first author. ” Risulta l’unico bambino esaminato da uno degli autori, ma non quando era necessario per poter usare quella scala
  • Caso 3 – A Trieste, i genitori imparano una tecnica per migliorarne la respirazione quando è a casa; i medici danno interpretazioni contraddittorie del risultato degli interventi; i risultati di Brescia vengono valutati sui video.

Nei tre casi, scrivono gli autori, la sopravvivenza è dovuta principalmente alla respirazione assistita:

two of the five Monza MSC-treated patients died from ARF because of failure to institute any ventilatory support or coughing aids rather than from any lack of efficacy of MSC. Indeed, without CNVS and continuous tracheostomy mechanical ventilation, the three patients in this study would also have died irrespective of the objective benefits they derived from MSCs.

Ipotizzano un meccanismo per i benefici ottenuti a Brescia:

Although MSCs may exert therapeutic function through a brief “hit and run” mechanism, protecting MSCs from immune detection and prolonging their persistence in vivo may improve clinical outcomes and prevent patient sensitization to donor antigens.

La frase successiva mi sembra terribile:

Although the MSCs were delivered both intrathecally (nel midollo spinale) and intravenously in this study, because MSCs cross the blood-brain barrier, this may not have been necessary.

La conclusione anche:

Limitations of this study include the small number of cases; the fact that (cry) vital capacities were not measured before, during, and after treatment; and the fact that videos before, during, and after treatment were not standardized.

I punteggi (benefici) calcolati sono quindi molto incerti e dalla necessità di ripetere gli interventi è evidente che non si tratta di una cura. Se l’articolo è un buon riassunto della documentazione che Villanova e Bach hanno mandato alla commissione degli esperti, non vedo come si possano coinvolgere decine di bambini in un esperimento clinico la cui procedura più rischiosa, invasiva e dolorosa

may not have been necessary

*

Hermano Tobia fa una domanda che ci siamo fatti tutti, credo:

le vicende giudiziarie di Vannoni & C., il percorso poco trasparente (diciamo così) del metodo e tutti i pasticci connessi sono un motivo sufficiente per privare i bambini dei potenziali benefici di quanto di buono ha prodotto il metodo ?

Villanova e Bach dicono che il vero beneficio viene dalla respirazione assistita, semmai andrebbero sempre formati genitori e parenti. Resta l’accesso a cure prive di fondamenti clinici, sarebbe una storia lunga.

Se uno di questi bambini fosse il mio, andrei anche a Lourdes, ma dallo Stato e dai medici pretenderei una speranza giustificata, anche piccola, in cambio accetterei che facesse da cavia. Per procurargli mesi di vita in più magari il tempo per una terapia migliore, ma anche perché la vita che gli resta abbia un senso nonostante tutto e faccia sperare un po’ di più altre come me.

Però in cambio della sofferenza che gli impongo perché non può dirmi basta, vorrei avere fiducia, non la certezza ma il sentimento che anche per i medici tutto quel dolore “may be necessary”.

Ne abbiamo parlato spesso tra amici e colleghi. La “vicenda giudiziaria” o almeno la cronaca di questi anni ci avrebbe fatto paura: la richiesta di brevetto falsificata, il volto del richiedente che smentisce quanto va affermando sull’efficacia del suo metodo, le campagne mediatiche, le minacce di querela, l’esibizionismo, l’intrusione della tivù nel rapporto medico-paziente, la diffamazione di amici bravi e onesti, e poi il dilettantismo e la scarsa etica – diciamo così – denunciata da medici, NAS, ricercatori, pazienti…

***

Comunicazione di servizio

O’s digest di Nature è rimandato a domani, e Le oche su radiopop sono rimandate all’8 maggio, domani c’è “Radio Milano Liberata” e la settimana dopo la manif.

107 commenti

  1. @ocasapiens
    La ringrazio molto per il post, per aver dato spazio ad una voce “dissonante” come la mia e per una risposta sincera, accorata e per certi versi condivisibile.
    Volevo fare qualche osservazione su quanto ha scritto.
    Non sono nè medico nè tantomeno del settore quindi mi astengo totalmente dal commentare aspetti tecnico/scientifici, come ad esempio la tipologia di infusione, ecc.
    Le conclusioni dello studio sono, direi quasi per definizione, dubitative: 3 case report non possono fornire “evidence”, ma solo “indication”. Lo studio ha limiti metodologici, dovuti anche al fatto che la terapia è stata bloccata dalle inchieste e quindi gli elementi su cui B. e V. hanno potuto lavorare sono stati, per forza di cose, limitati.
    Nel lavoro inoltre sono presenti i link a numerosi filmati che documentano gli esami fatti: sebbene, come dicono gli stessi B. e V., tali filmati non siano standardizzati, consentono comunque agli esperti del settore di poter verificare, almeno parzialmente, le procedure ed i risultati ottenuti. Si vede che B. e V., che ricordiamolo sono considerati massimi esperti della patologia, sono sicuri delle loro misure.
    Sul discorso della respirazione assistita, non credo che sia il punto principale del lavoro.
    Se cerca le pubblicazioni di JR Bach su google scholar, moltissime di queste sono infatti dedicate all’argomento: è stato proprio lui ad introdurre, diversi anni fa, queste tecniche per prolungare la vita dei bambini (che altrimenti difficilmente supererebbero il 2 anno di età), ed adesso tali metodiche sono utilizzate a livello mondiale. Penso che soprattutto per questo motivo il prof. Bach sia considerato il maggior esperto al mondo di SMA1.
    Ma tali tecniche consentono la mera sopravvivenza dei bambini, non ne migliorano purtroppo le capacità motorie, cosa che invece B. e V. hanno riscontrato in questo caso (solo per un periodo limitato successivo al trattamento) con loro grande sorpresa. Ed infatti nonostante i limiti dello studio scrivono già nell’abstract che i loro dati sono:
    “the first objective, quantifiable improvements in physical function for any treatment of spinal muscular atrophy”
    Come conseguenza nelle conclusioni auspicano, direi “calorosamente” ulteriori studi ed approfondimenti. Questo mi sembra il punto centrale del loro lavoro.
    Sulle “malefatte”, diciamo così, di Vannoni e C. che lei ha elencato, volevo aggiungere solo una considerazione: ovvero che auspico che agli eventuali danni che hanno causato (e dai risvolti giudiziari pare che danni ci siano stati) non si aggiunga anche quello di gettare alle ortiche quanto di buono (probabilmente) c’è in quel metodo.

    1. Hermano Tobia,
      guardi che so molto poco di medicina anch’io, sbaglio spesso anche su argomenti che seguo da decenni e si vede dalle correzioni, ma su un tema così un minimo di ripensamento lo dovevo sia a lei che a Riccardo e altri che hanno seguito tutta la vicenda. Spero anch’io che se ne possa salvare quello che c’è di buono – anche se il mio buono è diverso dal suo non importa, da non addetti abbiamo pari voce in capitolo.
      Tendo a pensare che un risultato non faccia primavera quindi sulla respirazione assistita mi fido di Bach, dal cv ha più esperienza di chiunque altro. Ho dubbi sul metodo di Brescia, perché non è nemmeno accennato e per via del dietrofront di Vannoni sulla SMA1. Ne ho anche sulle scale per ignoranza mia. Prima di scrivere ho chiesto tre pareri: uno le ritiene hyped, uno dice che senza una visita attenta non conviene usarne una sola, e uno che la visita è insostituibile perché son fatte per proteggere dai processi per malpractice. Così ne so quanto prima.

  2. Non sarò certo io a non apprezzare che si faccia ricerca. Ma, appunto, ricerca; dalla ricerca alla cura il passo purtroppo non è breve. Stamina è un caso a parte, non era né l’una né l’altra.

  3. Io ne so meno ancora di voi.
    Penso che se si sapesse davvero cosa è il metodo Stamina, molti esperti sarebbero curiosi di studiarlo.
    Io penso che sia necessario fornire tutte le informazioni necessarie e ricominciare una sperimentazione da zero, secondo le regole, perchè è l’unico modo per capire cosa c’è di buono (se c’è qualcosa di buono) e cosa c’è di pericoloso (se c’è qualcosa di pericoloso).
    Può essere una cosa lunga.
    Chiedere il rispetto dei protocolli, non è un ottuso scientismo.
    Io credo che i protocolli servano per fornire le regole che rendono inattaccabili i risultati di una ricerca.
    Il rispetto delle regole è l’unico modo per capire davvero se c’è qualcosa di buono, e capire (per dirla con HT) come non buttarlo alle ortiche.

  4. Ripeto qui quanto gia’ scritto a HT da D22:
    C’e’ un bel sito che spiega la SMA, e cosa si fa nel mondo della ricerca (aggiungo: “seria”) per combatterla:
    http://www.curesma.org/
    C’e’ anche un riassunto di tutte le ricerche in atto, finanziate dalla fondazione o da altri:
    http://www.curesma.org/research/latest-advances/
    Se almeno si guarda il grafico, si ha una idea del processo “normale” di definizione di una nuova cura (asse delle X, titoli in alto). Ora, nella stragrande maggioranza dei casi la “scoperta” di una cura e’ lunghissima, e le botte di culo (che tra l’altro capitano SEMPRE a persone NON professionalmente preposte a fare quei lavori, fateci caso: Vannoni laureato in Scienze della Comunicazione, Rossi filosofo…) sono rare (overstatement).
    Riassunto: per quel sito ci sono attualmente 17 progetti di ricerca che approcciano metodi diversi per curare la SMA, da quelli che si basano su terapie genetiche a nuovi farmaci o nuove molecole attive.
    TUTTI questi progetti hanno tempi di arrivo al risultato finale (che puo’ anche essere: la terapia NON FUNZIONA) di ANNI E ANNI.
    E una sequenza di eventi riproducibile:si parte dall’idea -che si fonda sulla biochimica e sulla farmacologia note-, si passa alla fase di studio preclinico che prevede l’ottimizzazione della molecola, lo studio in vitro, la definizione del protocollo di produzione, e poi attraverso tre fasi di trial clinici. Infine (siamo negli USA) c’e’ l’ottenimento della certificazione da parte della FDA.
    Secondo me, uno che arriva dal blu e che pretende di partire DAL MERCATO (perche’ e’ inutile girarci intorno: Vannoni a quello mirava) deve essere visto con enorme sospetto da chi ha un minimo di spirito critico.
    Articoli come quello discusso da HT NON risolvono certo la questione sulla bonta’ o meno del metodo Stamina, perche’ in quel paper non c’e’ NULLA sul protocollo clinico seguito per i pazienti. Anche nell’ipotesi che osservazioni attraverso riprese non standardizzate possano essere ritenute sufficienti a definire un grado di miglioramento nelle espressioni comportamentali dei pazienti, non c’e’ verso di avere certezza su cosa sia stato loro somministrato, ne’ quanto terapie parallele abbiano influito sull'(eventuale) miglioramento.
    Chiudo con una considerazione etica da padre di tre ragazzi: tirare in ballo la vita dei bambini malati, da una parte e dall’altra, a me fa davvero schifo. Usare la pieta’ (che in questi casi DEVE essere presente, per il singolo) per dare le gambe ad una sperimentazione ambigua, incontrollata e probabilmente guidata da mire lucrative e’ quanto di piu’ sbagliato si possa fare.
    La scienza NON E’ democratica, non si muove sulla base dei sentimenti.
    Non ci si inventa biochimici in sei mesi avendo SOLO basi di Scienze della Comunicazione, ne’ si rafforza l’efficacia della cura sciacallando sulla malattia di poveri bambini.

    1. Riccardo, mW e Barney Panofsky,
      Sono d’accordo e mi sembra di averlo scritto: si sa da tempo che la truffa Stamina non ha nulla di scientifico.
      Come dice anche Hermano Tobia ci sono altre ricerche. La differenza è che rispettano le regole e secondo me è la lezione (“il buono”) di questa storia. Il paper di Villanova e Bach non le rispetta: non solo il metodo a Trieste c’è e a Brescia scompare, ma manca addirittura una giustificazione per l’uso di video inappropriati e quindi per la frase riportata da Hermano Tobia:
      the first objective, quantifiable improvements in physical function for any treatment of spinal muscular atrophy
      Pensavo di avergli mostrato che gli autori stessi la contraddicono, è ovvio che non ci sono riuscita.
      —
      mW,
      Io penso che sia necessario fornire tutte le informazioni necessarie e ricominciare una sperimentazione da zero, secondo le regole
      Le hanno chieste i comitati di esperti per capire se c’era qualcosa da sperimentare, senza mai ottenerle, e sono omesse anche da Villanova e Bach. Se ci fossero, crede che non le avrebbero riferite?
      Hermano Tobia non si è inventato le loro dichiarazioni alla stampa, avremmo saputo “la verità” e gli esperti sarebbero stati sputtanati. Hermano Tobia pensava che fosse credibile, io no per il semplice fatto che Vannoni aveva escluso la SMA1 dalla sperimentazione già finanziata per decreto anche perché la SMA1 era inclusa.
      —
      Barney P.
      Chiudo con una considerazione etica da padre di tre ragazzi: tirare in ballo la vita dei bambini malati, da una parte e dall’altra, a me fa davvero schifo.
      Da nonna acquisita sottoscrivo. Facevo l’esempio di Lourdes per dire che non critico i genitori o le loro scelte, ma quelli che ne strumentalizzano i sentimenti.

  5. @Barney,
    lasciamo perdere le mire lucrative, perchè quelle possono avercele tutti, legittimamente.
    Però resta il problema che una sperimentazione ambigua e incontrollata può fare del male, e quindi può andare contro la pietà stessa.

  6. @Ocasapiens
    Pensavo di avergli mostrato che gli autori stessi la contraddicono, è ovvio che non ci sono riuscita.
    Se devo dirla tutta, la cosa era sfuggita anche a me. ehm.

    1. mW,
      colpa mia. Vediamo se così va meglio.
      La contraddizione che inficia tutto il lavoro è che la scala (aggiunto grassetto al link sopra) richiede osservazioni standardizzate, ma viene applicata a video non standardizzati (aggiunto grassetto nella citazione). Non mostrano né tutte le voci della scala né le stesse per tutti e tre i pazienti, quindi le misure sono incomplete o incompatibili.
      Un unico bambino (aggiunto grassetto e chiarito il motivo) è stato visitato, per un esame neurologico dopo ogni infusione. Questo chiarisce, correttamente, che Villanova faceva parte dell’équipe di Andolina e non era un osservatore indipendente. Ma per compilare il modulo della scala “dal vivo”, avrebbe dovuto visitare il bambino prima della terapia e dopo a varie scadenze sia a Trieste che a Brescia.

  7. @ocasapiens
    a scala (aggiunto grassetto al link sopra) richiede osservazioni standardizzate, ma viene applicata a video non standardizzati
    Il lavoro non è chiarissimo al riguardo, ma non sono sicuro che le cose stiano così, non credo infatti che l’indice CHOP possa essere ricostruito da video, visto che ci sono 16 punti da esaminare. Come lo leggo io mi sembra di capire che:
    – per tutti i 3 bambini è stato fatto (si presume dagli autori o da uno di essi) il test CHOP “dal vivo”
    – sono stati girati dei video (sempre dagli autori ? non è chiarissimo) per documentare i riscontri più importanti
    – per uno dei bambini è stata fatta anche una completa visita neurologica (da Villanova): qui invece è chiaro infatti Villanova scrive che ha fatto tutte e 3 le cose: video, CHOP e visita
    Inoltre hanno esaminato a fondo moltissima documentazione clinica e sono giunti alla conclusione che hanno riportato, Villanova infatti in una delle interviste che ho linkato nei miei post dice:
    abbiamo dovuto studiare attentamente tantissima documentazione medica, oltre che visitarli, e per questo ringraziamo la collaborazione dei genitori.
    @mW
    @Barney
    Grazie per i vostri commenti, mi sembrano sostanzialmente condivisibili

    1. Hermano Tobia,
      Mi sembra difficile che Villanova e Bach abbiano sia somministrato il test che girato i video senza pensare a standardizzarli. Perché mai? E’ l’unico riferimento che danno per i punteggi.
      Per il Case 2 a Brescia, precisano
      Indeed, complete neurologic examinations were performed after each infusion by the first author
      mentre test e video sono fatti prima di iniziare le infusioni e a più riprese dopo ogni ciclo.
      Be’, quel plurale di Villanova mi sembra contraddetto da Villanova e Bach, anche perché dubito che Bach sappia l’italiano. Magari ha ragione lei, ma come facciamo a saperlo? Nell’articolo manca chi ha fatto che cosa. Nelle riviste peer-reviewed di solito è obbligatorio metterlo anche per dire “gli autori hanno collaborato a ogni aspetto”.

  8. @ocasapiens
    Dimenticavo:
    Villanova faceva parte dell’équipe di Andolina
    Non mi risulta che Villanova ed Andolina siano mai stati nella “stessa equipe” (lavorano in ospedali diversi, uno pubblico ed uno pruvato) oppure abbia mai avuto alcun ruolo nella vicenda Stamina …

  9. Difficile che abbiano colto – d’altronde, una rivista con impact factor pari a 2, come la pressione sanguigna di fantozziana memoria, per HT è cosa buona e sufficiente…

  10. @HT
    Grazie per i vostri commenti, mi sembrano sostanzialmente condivisibili
    Prego. In realtà non ho detto poi tanto.
    @Ocasapiens
    Villanova faceva parte dell’équipe di Andolina
    Anche qui non ho capito tanto bene.

    1. mW, Hermano Tobia
      first author si riferisce a Villanova. Mi sembra giusto che dica di aver partecipato alla terapia: Bach è un “third party”.
      Se non faceva parte dell’équipe perché mai dopo ogni infusione veniva a fare esami di routine, che non c’entrano né con il test né con i video che li documentano? E da Bologna o da Newark, mica da dietro l’angolo.
      Villanova collabora da anni alle iniziative di Stamina, con Andolina anche a conferenze stampa in cui commentava i video dei bambini.
      —
      CimPy,
      2 è modesto pensando al 54 del New England Journal of Medicine; per le riviste molto specializzate di solito 7 è considerato buono e 5 dignitoso…

  11. Per quanto trovi interessanti (da non addetto ai lavori) le considerazioni su questi casi, non vorrei che perdessimo di vista quello che, almeno secondo me, e’ il problema principale della vicenda Vannoni/Stamina (e non solo).
    Che ritengo sia principalmentemgiuridico, e non scientifico.
    Il problema lo mettono in evidenza HT (“Non riesco infatti a fare a meno di immedesimarmi nei genitori dei quei bambini […] Se capitasse a mia figlia (che grazie a Dio è sana) penso che impazzirei in una situazione del genere”) e Barney (“una considerazione etica da padre di tre ragazzi: tirare in ballo la vita dei bambini malati, da una parte e dall’altra, a me fa davvero schifo”).
    Nella vicenda in esame, abbiamo avuto un imprenditore (tale mi sembra sia da classificare Vannoni) che ha illuso (perche’ questo ha fatto, a prescindere dai possibili risultati positivi di cui trattano Bach e Villanova) genitori di bambini gravemente malati promettendogli la guarigione dei figli o, per lo meno, risultati esageratamente superiori a quello che (anche ipotizzando che i miglioramenti riferiti da Bach e Villanova siano da attribuire al metodo Stamina) poteva ragionevolmente proporre.
    Tenendo conto della condizione psicologica dei genitori dei bambini con patologie simili, ritengo quanto fatto, da Vannoni, ignobile.
    Dalla vicenda giudiziaria, Vannoni e’ uscito con un patteggiamento che — purtroppo — ha una valenza giuridica non chiarissima e, comunque, senza danni rilevanti.
    Il vero problema evidenziato dalla vicenda Vannoni/Stamina, a mio parere, e’ proprio questo: ha dimostrato che una persona priva di scrupoli puo’ scatenare un putiferio mediatico, illudere i genitori di molti bambini gravemente ammalati e uscirne senza danni o quasi. Ha dimostrato che le leggi del nostro paese (o, forse, le procedure per applicarle) non sono, concretamente, in grado di disincentivare certi comportamenti.
    E questo e’ un invito per i Vannoni di domani.

  12. Vado un attimo OT (ci sarebbe un post dedicato ma e’ di dieci giorni fa e temo sia uscito dai radar di molti).
    Oggi, su 22 Passi, Andrea Rampado torna sulla notizia su Bill Gates a Padova e conferma quello che avevamo gia’ intuito per altre vie: che (in base alle informazioni disponibili al momento) la visita di Bill Gates a Padova e’ da considerare una bufala.
    Ma, sopratutto, ci riporta uno scambio di messaggi (via WhatsApp?) che ha avuto con Silvia Quaranta, l’autrice dell’articolo sul Mattino di Padova.
    In estrema sintesi, Silvia Quaranta afferma che “e’ stata la Tsem a dare alla stampa una foto raccontando il falso”.
    Poi spiega come e’ caduta nell’errore: “e’ vero che le verifiche non sono mai troppo. Ma quando a dare materiale e’ un ufficio stampa, di una azienda con collaborazioni internazionali… insomma, ci si fida”.
    Errore comprensibile ma mi piacerebbe capire se il Mattino di Padova intende o non intende rettificare la notizia.
    Perche’ se la notizia “Bill Gates a Padova per studiare la fusione fredda” e’ finita in prima pagina (ed e’ ancora nell’edizione online, se non erro, senza note di rettifica), la notizia “La Tsem imbroglia la stampa diffondendo notizie false” meriterebbe un’edizione straordinaria.

    1. E.K. Hornbeck
      pensavo di scrivere un post prendendomi in giro per la cantonata, ma non me la sono sentita proprio perché
      Il vero problema evidenziato dalla vicenda Vannoni/Stamina, a mio parere, e’ proprio questo: ha dimostrato che una persona (di più, secondo me) priva di scrupoli puo’ scatenare un putiferio mediatico, illudere i genitori di molti bambini gravemente ammalati e uscirne senza danni o quasi.
      nonostante le denunce di Ordine dei medici, NAS, INS e AIFA dal 2007.
      Nel caso di
      la notizia “La Tsem imbroglia la stampa diffondendo notizie false” (che) meriterebbe un’edizione straordinaria
      invece, non sono tutelati né i lettori del Mattino né Silvia Quaranta. Così tutti possono ritenere bufale le notizie data da TSEM, e da chi le riferisce – senza metterci il tag “bufala”.
      Ho visto quello che ha scritto Andrea Rampado, così ho aggiornato il post della Frana continua. Sulle ritrattazioni accettate da Carpinteri, motivate da “conflitto d’interessi” e “processo editoriale compromesso”, ho informazioni diverse dalle sue.
      —
      Riccardo,
      Ah sì? Pensavo che avesse falsificato il grafico di Parkhomov

  13. Ma sarà stato di certo un complotto del Dipartimento di Fisica di Bologna …

  14. Eh, stai a vedere che alla fine mr. STEM se la prende col povero Mistero che si limitava a linkare notizie (per lui evidentemente affidabili) trovate in rete….Non sia mai, piuttosto è tutta colpa di Bill che non s’ è fatto vedere a Padova. Dico, gli costava tanto? Una visita, un paio di foto -anche nei pressi della stazione ferroviaria sarebbe andato bene – e all’improvviso tutto sarebbe diventato vero, persino che il tubo di Parkhomov faccia qualcosa di più che fare il tubo…
    Ah, questi ricconi senza sufficiente coscienza fuffianamente pulita!
    😀

    1. Scusi, CimPy, ma quella è la Tsem dell’ing. La Gatta wink wink.
      La Stem(m), cara a milioni di francesi, è la ditta di calzini che alle elementari regalava un magnifico buvard.
      —
      Andrea,
      per di più ci sono matematici che non pubblicano nelle riviste e mettono tutto su arXiv come Perelman per la congettura di Poincaré o Cédric Villani per l’hypocoercivity.

  15. Piccola postilla impact factor per precisare l ovvio. Cioè che dipende dalla materia. Se per medicina il numero di citazioni per articolo è attorno alle 100, quindi una rivista con impact factor 2 è piuttosto scarsa, per matematica una rivista con IF 2 è molto alto, specialmente in ambiti molto astratti…

  16. Sarà quello che ha tratto in inganno HT. Oltre al fatto di credere che tre casi, di cui uno, forse, ma l’ha detto per certo gente seria sia un discorso che sta in piedi. Poi vuoi mettere la soddisfazione di arrivare ultimo e pretendere di essere il primo? Deh, s’è comprato l’articolo, quindi sa, glielo hanno detto gli autori in quello. Come per Sifferkoll, sono first hand truly believable infos from serious people e soprattutto si applicano al metodo Guappo quello che salva il mondo basta che si paghi. Possibilmente gli altri e in contanti…
    😀

  17. @Cimpy
    Difficile che abbiano colto – d’altronde, una rivista con impact factor pari a 2, come la pressione sanguigna di fantozziana memoria, per HT è cosa buona e sufficiente…
    Se invece di parlare di argomenti che non conosci, avessi letto il mio secondo post, avresti notato che il riferimento n. 5 elenca l’impact factor delle riviste del settore medico-riabilitativo. Se escludiamo medicina sportiva od ambiti particolari, le riviste simili che hanno impact factor maggiore di quella dove hanno pubblicato Bach e Villanova mi sembra siano solo 2:
    Arch Phys Med Rehabil: 2.4
    Clin Rehabil: 2.1
    Mentre sono numerose quelle con IF minore.
    Alla luce di questo, dell’argomento trattato, del taglio dell’articolo e della discussione, posso dire che il tuo commento del 25 aprile 2015 alle 00:39 mi fa schifo ?
    @ocasapiens
    Magari ha ragione lei, ma come facciamo a saperlo? Nell’articolo manca chi ha fatto che cosa.
    In una risposta a Gioia Locati Villanova scrive:
    La scala è stata applicata per tutti e tre i pazienti, per uno di essi sono stati valutati anche alcuni video. In effetti dall’abstract non si evince in modo chiaro
    Forse si potrebbe chiedere qualche chiarimento all’autore, visto che mi sembra propenso a darli.
    @E.K.Hornbeck
    Quando ho scritto che “impazzirei” forse non mi sono spiegato bene: la situazione a cui mi riferivo è la seguente:
    – genitori che vedono miglioramenti inaspettati nei loro figli a seguito di un metodo, diciamo, “controverso”
    – la “scienza” che, per bocca della prof. e senatrice Cattaneo, dice loro (pubblicamente ed in numerose occasioni) che sono degli “illusi”
    – non solo, ma in una articolo sul Sole 24 Ore (9 Giu 2014) auspica esplicitamente che i giudici intervengano per levare a tali genitori “la patria potestà” dei figli:
    Cioè si dovrebbe considerare di sottrarre a quei genitori la patria potestà e assicurare a quei bambini i trattamenti per cui esistono prove e che non sono pericolosi.
    Peccato che, come tutti sappiamo, quei trattamenti per i casi in questione non esistono.
    – a fronte alla preghiera dei genitori di valutare i riscontri di Bach e Villanova (prima della pubblicazione del paper), la prof. Cattaneo sdegnosamente rifiuta affermando che “Villanova non è nessuno” (ci sono i video in rete)
    – esce una pubblicazione di Bach e Villanova (il quale oltre ad aver pubblicato di SMA1 su riviste del gruppo Nature, scientificamente e soprattutto clinicamente non è affatto “nessuno”, come una semplice ricerca si google scholar puà dimostrare) che conferma le impressioni dei genitori ma intanto l’unica cura disponibile è fuorilegge
    Lei come reagirebbe in quella situazione ?
    Io che (a differenza di Villanova) dal punto di vista scientifico non sono nessuno, non riesco però a fare a meno di dire che le dichiarazioni della prof. Cattaneo (che NON è medico, e quindi non mi risulta abbia competenze di medicina riabilitativa), a mio avviso, sono profondamente antiscientifiche (parla di terapie che allo stato attuale non esistono per le patologie in questione, e si rifiuta per futili motivi di considerare evidenze di due esperti), devastano irrimediabilmente il rapporto di fiducia tra cittadini e scienza e non aprono, ma spalancano le porte verso guru e santoni vari.
    Il Prof Bach, che ricordiamolo è considerato il maggior esperto al mondo di SMA1, scrive, in un’intervista a Gioia Locati le seguenti parole su situazioni simili:
    “La prima cosa triste è stato ascoltare sentenze di condanna da parte di chi, non solo non sa cosa sia una Sma, ma non si è mai degnato di visitare uno dei bambini. Consideriamo una scorrettezza anche l’aver colpevolizzato le famiglie“

  18. Scusate l’intrusione. Per impossibilità rispondo qui all’ultimo commento della discussione sulla Relatività (della matematica) di 22passi. Non si ripeterà più!
    @nemo
    Se vuoi trascriviti questo commento su 22passi. Se invece sei felice così lascia perdere.
    > 9,82 x (6,371×10^6)^2 / 6,67×10^-11 = 5,97×10^24 kg ooohhhh noooooo !
    Ma come! E mi cambi il segno così! Non sarà che manca un segno meno? Ma almeno il ragioniere, dico, dovresti saperlo fare! 🙂
    Verso che direzione viene sperimentata quell’accelerazione? Bada che è una circonferenza tale e quale a quella del tuo precedente paper (solo più piccola). Lì però scrivevi:
    ? 2.98 x (1.987×10^16)^2 / 6,67×10^-11 = ? 1.76 x 10^43 kg
    Bada che sto seguendo la tua pseudomatematica. A me vengono i brividi solo a pensare che ancora non ti sei accorto che stai sbagliando…! 🙂
    P.S. Non mi rispondere “eh, ma qui c’è una massa reale”. Noi non lo sappiamo: la Terra è un buco nero e noi vediamo da lontano un satellite orbitare nel vuoto, esattamente come nel tuo paper! Sto seguendo la tua (pseudo)logica.
    Ohmmmmmmmmmm…
    🙂

  19. Hermano Tobia,
    Risultati eclatanti di solito sono mandati a una rivista importante, sopratutto quando non esistono cure: su Nature o Science (impact factor minore del NEJM) ne trova per l’AIDS e per Ebola, per esempio. Ma questo lavoro, scrivono gli autori, ha “limitations”
    In un’intervista (Corriere?) Villanova aveva usato quasi le stesse parole di Bach, Andolina e Vannoni. Da cbi venivano colpevolizzate le famiglie? Fuori i nomi o è il solito marketing. E le visite vanno fatte da medici, sono stati dei ricercatori a “condannare” una scoperta annunciata alle Iene e in una richiesta di brevetto (falsificata), con un marketing come minimo prematuro.
    Villanova sembra non riuscire a dire “io”, eppure si sa da anni che è pro-Stamina. Certo, se fa parte nell’équipe di Andolina dall’inizio, i video non standardizzati, le omissioni del suo articolo, l’articolo di Andolina 2012 e il battage mediatico sulle valutazioni indipendenti non si spiegano. E non si spiega perché che Bach venga presentato come esperto di SMA quando dal cv e dai paper risulta occuparsi unicamente di respirazione assistita.

  20. Hermano Tobia,
    Ho preso il tempo di respirare, ma qui lei sta esagerando.
    Elena Cattaneo è un esperta di staminali delle quali V&B parlano di sfuggita con un’ipotesi “hit and run” così vaga da applicarsi a qualunque trapianto del midollo, evidenze neanche una: non un gel, non una micrografia, neanche la descrizione del “metodo”.
    Elena ha detto la stessa cosa di Bach, V&B e Vannoni che ha escluso la SMA dalla sperimentazione: quel “metodo”, sempre che esista, non cura nulla, ma esistono metodi e ricerche scientifiche per trovare una cura, lo ha riconosciuto anche lei. E’ la verità senza la quale non c’è “rapporto di fiducia”, solo l’inganno ai danni di persone disperate. Ma contro Elena è partita una campagna diffamatoria di una misoginia allucinante.
    Anche su 22 passi, ovviamente, dove da anni provate a “minare il rapporto di fiducia tra cittadini e scienza”. In biomed, con le réclame per guru e ciarlatani: il sociologo di Bitonto e la sua spirulina che cura l’AIDS in una settimana, Vincenzo “truffa ai danni della Sapienza” Valenzi e le sue scatolette ucraine, lo psicopatico pluriomicida e la sua medicina antisemita ecc. ecc. Idem in fisica, chimica, energia, climatologia, evoluzione con il solito contorno di diffamazioni e insulti.
    La “truffa di Vannoni” fa il pendant con la “truffa della Defkalion”.

  21. CimPy
    tre casi, di cui uno, forse,
    Quando le evidenze scientifiche ci sono davvero, basta un unico caso a generare un sacco di ricerche, pensi al “second Berlin Patient” guarito dall’AIDS dopo una cura compassionevole.
    Hermano Tobia
    Peccato che, come tutti sappiamo, quei trattamenti per i casi in questione non esistono.
    Come tutti sappiamo, V&B scrivono il contrario:
    Indeed, without CNVS and continuous tracheostomy mechanical ventilation, the three patients in this study would also have died irrespective of the objective benefits they derived from MSCs.
    e addirittura che le infusioni
    may not have been necessary.
    Se da grande “esperto” della SMA1 con pubblicazioni su Nature come lei lo descrive, Villanova s’è accorto ieri che le infusioni magari chissà erano superflue, ok.
    Se lo sapeva da prima perché non le ha fermate, ha lasciato che i genitori dessero il proprio consenso a interventi rischiosi e chissà forse inutili e ha continuato a illuderli difendendo un “metodo” di cui sa così poco da non esser capace di descriverlo nemmeno nel paper che dovrebbe rilanciarlo?
    Oppure ne sapeva quanto noi un anno fa, quando sparava cavolate sulla sentenza europea (non retroattiva, ovviamente) e illazioni sui presunti “interessi” di Elena Cattaneo mentre difendeva allegramente quelli di Vannoni, Andolina, fondazione e Medestea?

  22. @ocasapiens
    A mio avviso c’è un equivoco di fondo sulla questione: lo studio di Bach e Villanova NON descrive una cura con cellule staminali ed i suoi potenziali meccanismi di azione (ambito nel quale la prof. Cattaneo è esperta indiscussa di livello mondiale), semmai ne accenna brevemente, me ne misura gli effetti clinici, valutati tramite esami medici e test motori, ambito esclusivamente medico-fisiatrico-neurologico, dove invece gli esperti sono appunto gli autori.
    Ho letto che in passato V. veniva definito in maniera sprezzante “il fisioterapista”: ma per la riabilitazione e gli esami motori è dai “fisioterapisti”, e non da altri, che si deve andare.
    A proposito, B. è considerato il maggior esperto al mondo di SMA1 proprio perchè è solo grazie alle tecniche di ventilazione assistita da lui sviluppate che i bambini riescono a sopravvivere oltre i 2 anni, visto che non esistono altre cure o terapie al momento per quella terribile malattia. Le ricordo, però, in risposta a quanto scrive nell’ultimo commento, che tali tecniche NON migliorano le capacità motorie, ma allungano solo un po’ la vita dei bambini.
    Non capisco perchè poi si affanna a cercare di far dire agli autori quello che non hanno detto: basta leggere l’abstract e le conclusioni del loro lavoro per chiudere tali futili discussioni.
    In generale, approfondendo la vicenda mi sono fatto l’idea che si sia, per così dire, “approfittato” della vicenda Stamina per farla finita una volta per tutte con terapie e cure che vengono proposte violando le regole, senza “fare prigionieri”. Vannoni con le sue, diciamo, “intemperanze” ha sicuramente agevolato questo lavoro.
    L’obiettivo può essere anche condivisibile, ma a patto che questa “battaglia” contro chi viola le regole, venga condotta rispettando suddette regole in maniera scrupolosa. Il fine non giustifica i mezzi.
    La prof. Cattaneo è indubbiamente una scienziata di altissimo livello ed i suoi contributi alla ricerca hanno avuto importanti riconoscimenti.
    Ma, a mio personale avviso, nella vicenda Stamina ha sbagliato, e gravemente, a non considerare le evidenze cliniche di B. e V.: ignorare dati contrari alla propria tesi non credo faccia parte delle “regole” della scienza, anzi, e questo atteggiamento ha creato un “vulnus” importante su come è stata gestita la vicenda.
    Ribadisco che scientificamente non sono nessuno, ma penso che la mia sia una critica argomentata e lecita, nè offensiva nè tantomeno misogina.
    Da chi venivano colpevolizzate le famiglie? Fuori i nomi o è il solito marketing.
    Invocare a mezzo stampa l’ìntervento dei giudici per sottrarre i figli ai genitori a me sembra una forma sufficiente di “colpevolizzazione”.
    In conclusione, lei sa meglio di me che critiche ad un articolo basate sui limiti riconosciuti dagli autori stessi sono critiche alquanto deboli, considerando anche il fatto che l’articolo stesso ha passato il vaglio del referee; poi volevo farle notare che quando erroneamente pensava che l’articolo di B. e V. fosse relativo ad un’altra terapia, tutti questi “problemi” nel loro lavoro non li aveva rilevati, anzi, tutt’altro. Il “confirmation bias”, in positivo o negativo, non è certo d’aiuto quando si discute di un articolo scientifico.
    Sulla spirulina, il sociologo di Bitonto, Vincenzo Valenzi: non so nemmeno cosa o chi siano, non ne ho mai parlato o scritto. Su 22passi non c’è il pensiero unico, non leggo tutto quello che gli altri scrivono, rispondo su quello che scrivo io.
    Volevo chiudere due considerazioni:
    Contrariamente a quanto si crede, la vicenda Stamina è finita solo in Italia; è ovvio che la magistratura italiana non può avere giurisdizione all’estero e quindi non può impedire nessua sperimentazione al di fuori del proprio territorio. Merizzi in una recentissima intervista a Gioia Locati lo ha detto chiaramente. Quindi è probabile che verranno fatte, seppur con tempi molto più lunghi, nuove sperimentazioni.
    La domanda che mi faccio è quindi questa: se tali sperimentazioni confermeranno i risultati di B. e V. come risponderà alle famiglie dei bambini ed all’opinione pubblica chi si è speso per bloccare in ogni modo la sperimentazione a suo tempo decisa e poi revocata ? Ma non era meglio separare le colpe di Vannoni e C. dagli aspetti clinici e valutare subito questo aspetto ?
    Ultima considerazione, ribadisco che ho apprezzato molto lo spazio che lei ha offerto per discutere di un argomento così delicato, e penso che sia stato molto utile per chi voleva approfondire le tesi dell’importante articolo di B. e V., e mi scuso per le mie intemperanze.

  23. @Ocasapiens, HT
    Elena Cattaneo è un esperta di staminali…Elena Cattaneo ha detto la stessa cosa di Bach, V&B e Vannoni che ha escluso la SMA dalla sperimentazione
    Questa è una prima cosa sulla quale bisogna soffermarsi.
    Circa le famiglie colpevolizzate, e la sottrazione della patria potestà, dobbiamo anche considerare che non è affatto dimostrato che il metodo Stamina fosse, nel peggiore dei casi, innocuo.
    Questo è l’articolo integrale comparso sul Sole24 Ore firmato Elena Cattaneo, Gilberto Corbellini e Michele De Luca
    http://radicali.it/galassia/stamina-stato-si-muova
    Leggiamolo con calma e discutiamone. Probabilmente una reazione come quella della Cattaneo è quella di chi conosce i rischi che si corrono se non si seguono i protocolli, e pensa sopratutto ai bambini. Ma questa è una mia opinione, non un fatto. I fatti sono nell’articolo.
    Circa il fatto che HT esageri o meno, io penso che in questo contesto si possa anche “esagerare”, pur di portare alla luce e sviscerare i tutti temi di una campagna mediatica che comunque hanno fatto presa sull’opinione pubblica, e di confrontarli con i fatti, il più possibile depurati dalle opinioni. Le opinioni vengono dopo.
    Penso che questo dibattito sia utile per tutti, e per me è interessante.
    Il dibattito si è mantenuto rispettoso e collaborativo anche se duro.
    Spero si continui così.

  24. Hermano Tobia,
    sugli altri punti, mi sembra che le abbia già risposto E.K. Hornbeck.
    tutti questi “problemi” nel loro lavoro non li aveva rilevati
    Rilevarli senza leggerlo – e farlo leggere ad altri – mi perdoni, ma non son capace…
    intanto l’unica cura disponibile è fuorilegge
    fuorilegge perché le good pratices sono obbligatorie e “cura” nel senso di compassionevole, non perché guariva la SMA come sostenuto da Vannoni et al. fino ad agosto 2013.
    non so nemmeno cosa o chi siano
    già, perché mai dovrebbe informarsi su chi scrive e che cosa su 22 passi, si fida ciecamente, “truffa della Dekfalion” compresa. Tanto lei mica è un esperto, che responsabilità avrà mai se convince qualcuno che il metodo “innominabile” guarisce la SMA, e magari quello porta all’estero un figlio che farà da cavia in sperimentazioni senza alcuna tutela?
    critiche ad un articolo basate sui limiti riconosciuti dagli autori stessi sono critiche alquanto deboli,
    Debolissime, tanto più una volta aggiunto che il lavoro è inficiato da omissioni, contraddizioni, risultati inaffidabili, metodo tenuto segreto, esami clinici ignoti ecc. Da quanto scrivono V&B hanno misurato “esiti clinici” su video inappropriati. Sono d’accordo con lei, se è vero il test non ha senso, e il referee dormiva.
    Tutto è possibile, ma non credo che V&B abbiano fatto test dal 2011 in poi – all’insaputa di Andolina fino al 2012 e di Vannoni fino ad agosto 2013 – senza mai appuntarsi durata, luogo, presenza o meno di genitori o curanti abituali ecc. dovendo quindi rimandare ad osservazioni altrui prive di durata luogo ecc. O che abbiano girato video non standard rovinando la sola documentazione disponibile.. Non sono esperti di SMA, mai pubblicato nulla in merito fino a oggi, ma di riabilitazione e respirazione per patologie simili sì: un’incompetenza così sarebbe da Guinness.
    Sperimentazioni all’estero: nella UE e nei paesi che hanno firmato la dichiarazione di Helsinki sarebbero illegali, non esiste evidenza né in vitro né in vivo della loro innocuità.
    —
    tutti,
    se vi interessa capire come si osservano e si pubblicano “evidenze cliniche”, questo articolo del 2012 non citato da V&B è gratis:
    The Natural Course of Infantile Spinal Muscular Atrophy With Respiratory Distress Type 1 (SMARD1)
    Come vedrete, si sa da tempo che i miglioramenti “misurati per la prima volta” da V&B avvengono spontaneamente e a volte durano per anni.
    —
    mW,
    discutiamone, ma per Stamina ormai i documenti accumulati dal 2007 (inchiesta dell’Ordine dei medici sugli intrugli iniettati a San Marino ) sono una montagna, e continua a mancare l’evidenza scientifica e clinica, difficile discutere di una mancanza!

  26. @ocasapiens
    Leggendo l’abstract dell’articolo da lei proposto, ho notato la menzione di un Gene che non avevo mai notato negli altri articoli che avevo letto sulla SMA1( IGHMBP2 ).
    Ho cercato su Google
    IGHMBP2 sma1
    Ed il link che ho postato, dove viene spiegato viene come siano malattie diverse, é il primo risultato. A volte mi occupo di SEO e Google lo so sfruttare abbastanza bene.
    Se la domanda vera é se qualcuno mi imbecca, la risposta e ovviamente no: lei mi conosce da tempo, sbaglio già abbastanza da solo. Se avessi fonti esterne non avrei comunque nessun problema a dirlo.

    1. Hermano Tobia,
      m’imbeccano tutti e meno male. In realtà la domanda sottintesa era “Per caso lei pensa che 1 gene = 1 proteina?” I geni sono pleiotropici, in 20 mila fanno 200 mila proteine (arrotondo).
      Adesso ho più tempo, provo a spiegarmi.
      V&B dicono che è stato fatto DNA testing”, ma non quale così non sappiamo il tasso di mutazione del SMN1 o quante copie del SMN2 (produce l’SMN anch’esso dicono V&B all’inizio e anche l’IGHMBP2 ha i suoi “supplenti”) e che probabilità i bambini hanno di miglioramenti spontanei. E’ un grosso buco, ma si può rimediare solo che non l’hanno fatto.
      Prima si pensava che SMA1, Werdnig-Hoffmann e SMARD1 fossero la stessa sindrome con prognosi diverse. Quasi tutti i sintomi sono comuni, alcuni vanno e vengono (per fisioterapia, ventilazione forzata o altro), e sono correlati, magari ne migliorano o peggiorano 3 insieme, alcuni non compaiono mai in quel paziente. Ma i protocolli e metodi per misurarne l’evoluzione sono uguali, tant’è che Eckart et al. usano quelli di Bach nel caso della respirazione, anche se sono stati concepiti per Werdnig-H e SMA tipo 1a (rispettivamente).
      Il problema è ancora quello delle misure: i 1,6-2 tesla dell’Hyperion e neanche un brusio. Invece Eckart et al. fanno davvero un lavoro “quantitativo”. Misurano la capacità motoria più le funzioni vitali correlate e i loro marcatori di ripresa, stasi o degrado come enzimi e proteine prodotte dal gene mutato o dai suoi supplenti. Di persona, con gli stessi strumenti e con visite regolari dei pazienti (meno due).
      Insomma se scelgo un solo test, non sbarro tutte le caselle del formulario perché nei video non vedo quel che mi serve, mica posso fare il totale: devo cambiare test. Idem per esami, analisi, visite, osservazioni, ci vogliono tutte. Altrimenti faccio cherry-picking, gli altri se ne accorgono e mi chiedono dove sarebbe la mia “evidenza scientifica”.
      —
      E.K. Hornbeck,
      be’, non è che ero stata molto chiara.

  27. @ Hermano Tobia
    Mi dispiace in quanto la discussione stava diventando interessante.
    Non e’ che la sua definizione di “discussione interessante” implica la convergenza della posizione di tutti gli intervenuti verso un punto di vista condiviso?

  28. Le teeapie a basi di cellule staminali sono inefficaci per ora. semplice non esistono e non funzionano. L’unica eccezione è il trapianto autologo di midollo che non riesce sempre.
    il resto per ora dal lato clinico è tutta fuffa.
    non siamo in grado e non è alaalla portata della tecnologia attuale e dubito sinceramente che ci arriveremo mai.
    saluti

  29. Come darti torto, HT? In 22 passi il pensiero unico non c’è, come nella maggior parte dei posti, questi compreso. E infatti nella maggior parte dei posti si nota: quando qualcuno propone un’assurdità, di base chi c’è glielo fa notare. Tranne che, di base, proprio in 22 Passi, dove, in assenza di scettici, giusto Caggia (che sostiene la NMG) ha qualcosa da ridire sul metodo Vannoni (mah, che cozzi con la NMG?). Invece, ad esempio, sugli alieni tra i sumeri di Canino, sull’etere di Bertoldo, sull’omeopatia anche del Pulitzer in persona, su tutte le notizie di impianti overunity esteri di Mistero, a parte rarenergia che ha fatto scompisciare persino Pagnini, non ho letto grandi critiche dei locali, soprattutto da parte tua: si vede che eri impegnato altrove ogni volta, magari a schifarti dei miei commenti (eh, impact factor, che brutta bestia – e pensa che sarei anche d’acvordo, non fosse che l’eccezionalità del trovato dovrebbe di suo garantire ponti eccellenti – e invece niente, maledetti Troll)- o forse tu non sei un locale, come quelli che linkano ma non credono…eh (più o meno, cito a memoria) “a meno di madornali errori, sempre più improbabili ogni giorno che passa, posso affermare che” (aggiungere una fola a piacere). Deh, che schifo. Ma hai ragione: niente pensiero unico, e critiche presso lo zero. Ottimo, avete tutti sempre perfettamente ragione e l’anno prossimo sarà l’anno delle LENR, di Vannoni (se sopravvive alla NMG) e degli dei sumeri…

  30. @Hermano Tobia
    dici che la Cattaneo ha sbagliato “a non considerare le evidenze cliniche di B. e V.”. E’ possibile (per me probabile) che abbia valutato il lavoro negativamente o non convincente. La tua non è un’affermazione qualunque, è una condanna che avrebbe bisogno di solide prove per non essere un pregiudizio.
    Credo che stavolta tocchi a te chiedere scusa per un’affermazione incauta.

  31. @Ocasapiens,
    io non ho seguito la vicenda ed ero curioso di sapere come stessero le cose.
    Ho avuto modo di leggere i vostri commenti e di leggere l’articolo della Cattaneo, ed è stato interessante.
    ciao e grazie.

    1. Hermano Tobia,
      Villanova “non é nessuno”.
      Impressione non solo mia! Le ho dato i link ai suoi papers su PubMed e Scholar Google, ne ha trovato uno sulla SMA? E quella testimonianza è bizzarra: Elena Cattaneo è “dottoressa” perché ha un dottorato, mica perché è medico. Sarebbe come chiedere a Riccardo di visitare dei pazienti. Che senso ha?

  34. @ocasapiens
    Grazie per la spiegazione ma non ci ho capito niente, per me é arabo.
    Nelle pagine sulla smard1 parlano di bambini che vanno a scuola, mi sembra impossibile per bambini con SMA1. Poi sono malattie diverse, hanno decorsi diversi, non vedo come possano fare confronti.
    Fra i link dei miei interventi ce n’é uno relativo ad un trial di fase 3 su un farmaco per sma1. I parametri per valutare l’outcome sono gli stessi usati da B e V: indice CHOP e capacità respiratoria. Questo mi fa supporre che siano quelli giusti per quella malattia.
    Non dimentichiamo che i limiti dello studio sono dovuti principalmente al fatto che le infusioni erano spesso bloccate dalla legge. Le misure sono passate al vaglio di un comitato scientifico di referee che esaminato tutta la documentazione e le procedure (lo esplicita V. in intervista); non credo si siano limitati a controllare la grammatica né che avrebbero mai fatto passare un cherry picking vista la rilevanza dell’argomento.
    Lo studio ha i limiti riconosciuti in primis dagli autori, che però in base ai dati raccolti auspicano caldamente approfondimenti. Così i referee, tutti esperti anche loro.
    Come dicevo é del tutto inutile affannarsi ad ingigantire i limiti che gli stessi autori esplicitano. Quelle evidenze andavano, e vanno considerate, valutate, ed approfondite. Non c’é storia.

  35. Hermano Tobia
    non ha importanza a quale episodio ti riferissi, la tua affermazione, grave, non ha basi.

  36. @Riccardo Reitano
    Hai visto il video? Letto il resoconto della giornalista? Perché Bach lo ha chiamato solo Guariniello? Concordi che i risultati di un medico non si esaminano perché. “Non é nessuno” ?

    1. Hermano Tobia,
      grazie, ma lo conoscevo già (l’aveva citato proprio lei, mi sembra) altri non ne ho visti e penso che l’esperto non sia lui ma gli altri autori. Non che cambi molto. Né lui né Vannoni né Andolina hanno mai pubblicato alcunché sul “metodo Stamina”. O meglio, Andolina ha provato a comprarsi un paper l’anno scorso su una rivista coreana, ma ha dovuto ritrattarlo.
      I parametri per valutare l’outcome sono gli stessi usati da B e V: indice CHOP e capacità respiratoria. Questo mi fa supporre che siano quelli giusti per quella malattia.
      Forse suppone male, il trial ISIS di cui tutti parlano usa l’indice Hammersmith (HFMS), quello della carnitina pure. Cmq di indici ce ne sono parecchi, nessuno che si applichi a dei video.
      Le malattie sono diverse, certo, ma la variazione delle funzioni vitali e dell’attività dei geni si misurano ciascuna nello stesso modo e mai con un test del quale sbarrare le caselle un po’ sì un po’ no guardando un video. Mi sembra evidente anche per chi non ha letto V&B.
      Lei non vede come si possano fare confronti, ma i ricercatori li fanno per capire perché a volte i geni “supplenti” riescono a salvare neuroni motori, anche in bambini con la SMA1: SMN sta per Survival of Motor Neurons, infatti. Per es. i confronti servono a scoprire o creare staminali capaci di sostituire i neuroni morti. Sperando che una volta attecchite non generino cellule tumorali come fanno volentieri.

  38. @ Hermano Tobia
    le evidenze erano già note e disponibili, bastava esaminare e/o sentire V. e/o B.) ovvero quando la prof. Cattaneo relativamente all’offerta di esaminarle liquida la questione confermando che secondo lei Villanova “non é nessuno”.
    Non mi pronuncio sul fatto che Villanova sia o non sia nessuno. E’ un giudizio il cui onere e il cui onore lascio volentieri alla Cattaneo.
    Certo e’ che lei non puo’ pretendere che la Cattaneo si mettesse a esaminare i dati che ancora non erano stati pubblicati.
    O ha dimenticato l’importanza delle pubblicazioni peer reviewed in campo scientifico?
    Lei stesso auspicava che “la “battaglia” contro chi viola le regole, venga condotta rispettando suddette regole in maniera scrupolosa. Il fine non giustifica i mezzi.”
    Ottimo.
    E allora perche’ la Cattaneo avrebbe dovuto prendere in considerazione i dati sperimentali prima della pubblicazione. Non sarebbe stata una violazione delle regole?
    Lei chiedeva se “non era meglio separare le colpe di Vannoni e C. dagli aspetti clinici e valutare subito questo aspetto ?”
    E’ quello che possiamo fare *ora*. Non prima della pubblicazione di Bach e Villanova. Altrimenti si sarebbero violate quelle regole che lei chiede vengano rispettate in maniera rigorosa.

  39. Io invece terrei ben separati il metodo stamina di Vannoni da eventuali studi o metodi seri che includano le cellule staminali.
    Terrei fuori da questi ultimi anche quelli che “forse delle infusioni se ne poteva fare anche a meno”, perché pure a considerarli serissimi, non ci azzeccano: non sono la stessa cosa, anche se HT si dimentica di notarlo e anzi pretende ab initio di non considerare il Do Nascimento e la sua fabbrica di sale, per poi dire che, stante il nuovo desalinatore (immaginiamolo roba buona anche se dicono “forse”), allora avrebbe avuto ragione quello e torto il resto del mondo, bambini non guariti compresi.
    Questo studio (comunque da confermare, ma diamolo pure per buono) non cambia gli esiti delle indagini dei Nas, per dire, o dei falsi fatti da quello, o della pretesa di panacea del suo intruglio (curava di tutto, mica solo la sma 1, tante malattie neurodegenerative e non, come persino gli ictus –miracolo!).
    Vannoni era osannato come un messia, ma sono emersi dettagli davvero inquietanti e la lista degli aspetti problematici si è allungata a dismisura. Per sostenere che faceva qualcosa di valido ci vuole ben più che uno studio di esperti massimi (eh, lo dicono anche i vannoniani) di Sma 1 , ci vuole che si dimostrasse che esiste davvero un complottone internazionale che includerebbe NAS, Ordine dei Medici, Ministri, premi Nobel della medicina e pure un discreto numero di pazienti (non sono mica tutti entusiasti, pare)
    Vannoni sosteneva di poter “guarire fino al 70-100%”, per soli 20 o 50 mila euro a paziente, qualsiasi cosa sembrasse avere un aspetto neurodegenerativo (che lo fosse o meno era a prescindere), e vantava più di mille casi già nel 2007 (qualcuno oggi aggiorna il numero a decine di migliaia)
    Non mi stupisce che la petizione di principio tua sia di tenerlo fuori dalla storia per poi (ma che ragazzo in gamba che sei) arrivare alla fine a sostenere che il suo metodo era valido e quindi lui non era quello che alla fine abbiamo capito tutti fosse.
    Dispiace: lui era proprio così e non c’è ventilazione che tenga
    http://www.nature.com/news/italian-stem-cell-trial-based-on-flawed-data-1.13329
    http://www.nature.com/news/leaked-files-slam-stem-cell-therapy-1.14472
    http://www.nature.com/news/trial-and-error-1.13346
    http://www.corriere.it/cronache/13_dicembre_19/stamina-genitori-denunciano-vannoni-pagato-45mila-euro-nostra-figlia-a8040e94-6886-11e3-a596-3f90988b64b7.shtml
    http://tv.ilfattoquotidiano.it/2014/01/19/stamina-nobel-schekman-non-sostengo-quel-metodo-si-opera-unoperazione-criminale/261669/
    http://www.lastampa.it/2013/12/19/italia/cronache/il-rapporto-choc-su-stamina-non-ci-sono-cellule-staminali-Jzf7KIm0vBlj2sOXtRZHvL/pagina.html
    http://tv.ilfattoquotidiano.it/2015/01/27/stamina-io-cavia-di-vannoni-a-mia-insaputa-voglio-in-galera-altro-che-pattegg/333817/
    http://www.galileonet.it/2013/10/stamina-gli-spedali-di-brescia-rispondono-a-vannoni/

  40. @ocasapiens
    Forse suppone male, il trial ISIS di cui tutti parlano usa l’indice Hammersmith (HFMS)
    Per la verità a me risulta che l’indice HFMS viene usato per la SMA2 mentre per la SMA1 viene usato il CHOP.
    http://ricercasma.famigliesma.org/index.php?option=com_content&view=article&id=415:isisresults&catid=37&Itemid=50&lang=it
    Tra l”altro i miglioramenti definiti molto incoraggianti per tale farmaco sono di circa 9 punti chop, sovrapponibili con quanto hanno trovato B. e V. Ricordiamo infine che si tratta di risultati preliminari.
    Sulla possibilità di miglioramenti spontanei ricordiamo che come dicono B. e V. questi sono sconosciuti in letteratura e poi loro (pur con dei limiti) trovano miglioramenti in 3 casi su 3.
    Arrivati a questo punto e sviscerati tutti questi aspetti, rimane una domanda: che si fa relativamente allo studio di B. e V. ? Si ignora? Si considera? Si chiedono approfondimenti? Si fa finta di niente?

    1. Hermano Tobia,
      ISIS dovrebbe essere per le SMA non neonatali, in fase 3 usa uno dei test Hammersmith così come il trial della carnitina perSMA tipo 1a, ma ce ne sono altri.
      Mi scusi, avevo dimenticato il link per i miglioramenti spontanei:
      La prognosi è di solito infausta, in quanto molti pazienti muoiono nei primi due anni di vita per insufficienza respiratoria. Tuttavia, in alcuni casi, i sintomi sono stabili o regrediscono e i pazienti possono vivere più a lungo.
      Ci sono anche le diagnosi iniziali di SMA1 poi cambiate in SMA2, magari è successo a quei bambini. In realtà, non sappiamo di cosa parlino V&B finché non dicono quale “DNA testing” si stato fatto, su quali geni e con quali risultati. Io non saprei cosa fare di un paper sull’efficacia di una terapia ignota su una SMA ignota, misurata guardando video di produzione ignota – chiedere agli autori di riscriverlo?
      Ad una domanda di una persona (malata per giunta) sul perchè non sono stati esaminati quei dati mi sarei aspettato risposte del tipo ecc.
      Anch’io, ma da parte della ministra per la sanità o da un membro del comitato di valutazione.
      Villanova stesso che sostiene che “bastava studiare con attenzione la documentazione nelle mani delle famiglie”; Bach ed il comitato scientifico della rivista gli hanno dato ragione.
      Il comitato scientifico di una rivista non è un referee e come abbiamo visto il referee dormiva. La documentazione è stata studiata da due comitati di esperti oltre che dagli esperti delle varie indagini. Risultato: “truffa”.
      Da PubMed ho trovato 3 paper di Villanova e 8 di Bach sulle SMA. Stando a scholar, il paper più citato sulla SMA1 ha 2.163 citazioni – rispetto a Suzie Lefebvre, Cattaneo Bach e Villanova son dei nessuno!
      —
      Riccardo,
      nessuno così come si dice di Christy in climatologia.
      —
      CimPy,
      metodo stamina di Vannoni
      HT lo chiama “metodo innominabile”, infatti V&B non lo nominano mai e Vannoni nemmeno.

  41. Hermano Tobia
    poni domande ma non giustifichi la tua affermazione. Per me è chiaro che chi discredita la scienza non è la Cattaneo ma sei tu con il più classico dei metodi di prendersela con il messaggero quando non si gradisce il messaggio.

  42. @ Hermano Tobia
    rimane una domanda: che si fa relativamente allo studio di B. e V. ? Si ignora? Si considera? Si chiedono approfondimenti? Si fa finta di niente?
    Sta a noi rispondere a queste domande?
    Siamo medici?
    Siamo studiosi di cellule staminali?
    Comunque, a intuito, la risposta alla prima domanda (che si fa relativamente allo studio?) mi sembra ovvia: lo si legge.
    Dopo averlo letto si puo’ decidere se classificarlo come rilevante (e quindi considerarlo e cercare di approfondire la questione) o come insignificante (e quindi non considerarlo e far finta di niente).
    Ma questa decisione spetta agli studiosi nel campo delle staminali e delle terapie della malattia in questione. Gli unici in grado di valutare la questione con competenza.
    Non spetta a me e, credo, neanche a lei.
    Sempre a intuito, e ignorando il problema della competenza, io — per principio — ignorerei la questione per il semplice e banale fatto che la presunta cura di Vannoni non e’ nota nei dettagli (o, almeno, cosi’ mi risulta) e, quindi, non e’ replicabile indipendentemente. E, scusi se sono spietato, ma mi opporrei a qualunque approfondimento (sempre per principio) finquando perdura questa situazione.
    Se lei riesce a convincere Vannoni a rivelare i dettagli della sua cura, potrei dirle “bravo” e cambiare parere su questo.

  43. @ocasapiens
    Ho provato a fare le seguenti ricerche avanzate su google scholar, cercando di eliminare gli omonimi (comunque senza pretese “scientifiche”):
    a) numero totale di pubblicazione
    author:”jr bach” -computer -vision -electronic: 391 risultati
    author:”m villanova” -oliver -mg: 208 risultati
    author:”e cattaneo” -alloy -eleonora: 750 risultati
    b) pubblicazione piu’ citata
    jr bach: 366 cit
    m villanova 231 cit
    e cattaneo: 915 cit
    c) risultati su SMA
    author:”jr bach” “spinal muscular atrophy”: 96
    author:”m villanova” “spinal muscular atrophy”: 10
    author:”e cattaneo” “spinal muscular atrophy”: 10
    Nota: da una rapida scorsa gli articoli di Bach e Villanova sono ovviamente più pratici e clinici, mentre quelli della prof. Cattaneo più di “ricerca di base”
    d) risultati su atrofie o distrofie muscolari
    author:”jr bach” muscular artophy OR dystrophy: 158
    author:”m villanova” muscular artophy OR dystrophy: 56
    author:”e cattaneo” muscular artophy OR dystrophy: 18
    Alla luce di questi dati mi sembra di poter concludere con certezza che Villanova sia ben lungi dall’essere “nessuno”, sia dal punto di vista della produzione scientifica generale sia da quello relativo alle competenze cliniche sulla SMA ed in generale sulle distrofie/atrofie muscolari.
    Sui limiti dell’articolo riporto le parole di Villanova intervistato dall’Osservatore d’Italia ( http://www.osservatoreitalia.it/index.asp?art=3694&arg=21&red=5 )
    “Certo, ci sarebbe piaciuto avere a disposizione mezzi molto più sostanziosi di quelli utilizzati, abbiamo lavorato in condizioni estremamente difficili, si trattava di cure compassionevoli e non di sperimentazione, ma riteniamo di aver ottenuto un buon risultato. Siamo convinti che le ingiustizie si vincono solo dando delle risposte oneste“.
    @Riccardo Reitano
    Se la prof. Cattaneo o chi per lei avesse esaminato quei dati clinici, che motivo avrebbe avuto di non dirlo ? Ti ricordo che la prof. Cattaneo è anche senatrice della Repubblica, quindi rappresenta (per i malati e per l’opinione pubblica) sia la scienza che le istituzioni. Ad una domanda di una persona (malata per giunta) sul perchè non sono stati esaminati quei dati mi sarei aspettato risposte del tipo: “non lo abbiamo fatto, lo faremo” oppure “li abbiamo esaminati ma a nostro parere non erano rilevanti per i seguenti motivi …”. La risposta “Confermo che Villanova non è nessuno” (che interpreto come “non sono dati degni di essere esaminati”), non penso che sia, francamente, accettabile.
    Inoltre Villanova stesso, nell’intervista che ho citato, dice testualmente:
    “nessuno si è preso la briga di imporre approfonditi controlli clinici nonostante il continuo richiamo da parte delle famiglie”
    @E.K.Hornbeck
    Sono piu’ o meno d’accordo con il suo ultimo intervento

  44. @Hermano Tobia:
    Io sono giunto a concludere che il primo sabotatore del metodo Stamina sia Vannoni.
    Ma sopratutto sono certo che hanno proceduto senza nessuno scrupolo di farsi dare decine di migliaia di euro da gente disperata, che non saprebbero se avrebbero curato, o meno, ma ai quali hanno assicurato la guarigione. E’ un fatto oppure no?
    La prima volta che ho telefonato a Vannoni, mi ha assicurato che sarei guarito, subito, al cento per cento…Chiamavo Vannoni dottore, perché pensavo che lo fosse… parlava bene, in maniera molto convincente. Ci ha fatto vedere due video impressionanti…Un ballerino quasi paralizzato, che dopo le staminali tornava a danzare alla grande. Un signore anziano in sedia a rotelle, che ricominciava a camminare. Il primo prezzo per il trattamento era di 27 mila euro….Ho avuto una crisi epilettica: la prima della mia vita. Schiumavo dalla bocca…hanno negato di avermi fatto un trapianto di cellule staminali
    http://www.lastampa.it/2013/07/06/italia/cronache/cos-stamina-mi-ha-rovinato-la-vita-5OgPFLx9Jy4Ef5tKhqryyI/pagina.html
    Questa è la cosa che mi tormenta ancora. Che mio padre si sia sentito preso in giro poco prima di morire
    Inoltre, quei bambini avevano vita breve. Chi mi assicura che qualche bambino non sia morto prematuramente a causa del metodo Stamina?

  45. @mW
    Io sono giunto a concludere che il primo sabotatore del metodo Stamina sia Vannoni.
    Non mi sono mai interessato della vicenda giudiziaria, che è lunga e complessa. Da quel poco che ho visto, però, la tua ipotesi non mi sembra affatto da escludere. Però aspetterei le sentenze definitive (c’è un ricorso in Cassazione mi sembra) prima di dare giudizi, appunto, definitivi.

  46. Hermano Tobia
    non ho nulla da ridire se tu interpreti “Confermo che Villanova non è nessuno” come “non sono dati degni di essere esaminati”. Posso dissentire ma sei libero di farlo e di costruirti il mondo immaginario che preferisci. Quando invece assolutizzi la tua costruzione arrivando a sostenere che la Cattaneo rappresenta un danno alla scienza, sei tu a creare un danno.
    Nota che quanto ho detto resta valido anche se in futuro potrà essere dimostrato che davvero la Cattaneo “scarti” per abitudine le evidenze scomode per lei. Ne dubito fortemente ma, comunque, servono fatti, non libere interpretazioni.

  47. @mW
    Scusami dimenticavo:
    Chi mi assicura che qualche bambino non sia morto prematuramente a causa del metodo Stamina?
    Gli Spedali Civili di Brescia dichiarano che sono state fatte 400 infusioni presso di loro senza alcun effetto collaterale. Puoi vedere la documentazione sul blog di Felice Massaro ( http://www.felicemassaro.it/ è il nonno di un bambino malato – se ti interessa la vicenda ti invito a leggere il suo punto di vista, io l’ho trovato interessante). Il documento in questione è il n. 65

  48. @Riccardo Reitano
    Scusa ma se la Prof. Cattaneo considera Villanova una nullità (l’ha detto e confermato), perchè mai dovrebbe perdere tempo a leggere i suoi referti ? Tu come interpreti quella frase ? Secondo te ha contribuito ad avvicinare i malati (e l’opinione pubblica in generale) alla scienza ? Tu avresti risposto così ?
    Ti ricordo infine che è Villanova stesso che sostiene che “bastava studiare con attenzione la documentazione nelle mani delle famiglie”; Bach ed il comitato scientifico della rivista gli hanno dato ragione. E questo è un fatto.

  49. Hermano,
    il problema è che nel documento citato, dei medici degli Spedali Civili dichiarano l’assenza di effetti collaterali, ma non si sa cosa ci fosse nell’infuso. Forse nulla. Non lo sappiamo, non lo sa nessuno. Per contro ci sono 68 denunce di persone disperate, e testimonianze inquietanti che ho riportato. Insomma è una confusione enorme, sulla quale si può discutere per anni.
    Ma tutta questa confusione la ha creata chi ha usato una terapia senza nessun controllo.
    Sono molto perplesso da chi sostiene di avere creato una terapia, e poi la porta deliberatamente avanti in modo tale da non poter essere accettata da nessuno, e in modo tale che non si riesca a capire cosa è, quando serve, quando non serve, quando si rischia, e quando vale la pena di rischiare.
    Sono perplesso da richieste di decine di migliaia di euro in cambio di nulla.
    Nel caso di Di Bella, la differenza era che non chiedeva soldi.
    Alla fine ha fornito protocolli, e i protocolli non funzionavano. Amen.
    Ma in poche parole, la realtà è che dopo anni, non si sa nulla di Stamina.
    Il responsabile non sono ne io ne tu.
    Se poteva esserci qualcosa di buono in questo metodo, è stato chi non ha mai permesso di sperimentarlo come si deve, ad affossarlo, certo non Elena Cattaneo.
    Ma, e questa è una MIA opinione, io non credo proprio che a tutt’oggi non siano state date le informazioni necessarie solamente per motivi commerciali, o che sia stata evitata una sperimentazione secondo i canoni solo per motivi di forza maggiore, perchè bisognava curare bambini gravissimi.
    Ci sono sperimentazioni dove i pazienti muoiono, addirittura uccisi dalla terapia stessa, e credo che lo si ammetta candidamente.
    Non sempre si può prevedere tutto.
    Sono pazienti gravissimi ed informati.
    Si può fare. Se con Stamina non si è passati attraverso tutto questo, non sono responsabile ne io ne tu.
    Io dubito che i motivi per i quali non si è passati attraverso un protocollo regolare siano tanto nobili.
    Io sono d’accordo con EKH, e come ho detto all’inizio, bisognerebbe ripartire da zero fornendo tutte le informazioni,
    Ma, e questa è una MIA opinione, non le forniranno mai. Si patteggia, e via.
    Queste sono le parole della Cattaneo. Per ora non è stata querelata. Dopo anni passati a richiedere informazioni mai fornite, non vedo perchè dovesse esprimersi altrimenti.
    “Ci si domanda come riescano i cittadini in questo paese a comprendere e accettare che ieri, a Brescia, un medico abbia potuto trasgredire almeno una decina di articoli del Codice di Deontologia Medica, su mandato di un magistrato e probabilmente reiterando un reato.
    Per quel reato (l’infusione di preparati privi di staminali terapeutiche, e tantomeno di neuroni) il medico è accusato dalla procura di Torino. Ma un magistrato di Pesaro l’ha nominato comnmissario “ad acta” degli Spedali Civili di Brescia per far infondere in un bambino i preparati della Fondazione Stamina. L’infusione è stata effettuata ieri da Andolina in un clima surreale e nell’assordante silenzio dell’Ordine nazionale dei medici. Non si può nemmeno capire perché i ministri della Giustizia e della Salute, oltre al Consiglio superiore della magistratura, non siano ancora intervenuti mettendo fine allo scempio dell’etica medica, quella che garantisce la dignità ai malati e alla professione medica, oltre che delle leggi e della Costituzione della Repubblica. Aspettiamo di capire anche come mai, chi ieri poteva, pensiamo, mettere sotto sequestro il laboratorio di Brescia per proteggere un bambino da un doloroso e inutile trattamento, non abbia agito. Non abbiamo più parole, se non per dire che troppe figure istituzionali sembrano non saper più identificare l’impegno, la responsabilità, la serietà, le competenze, le prove. Anzi, sembra che non siano pochi coloro che vorrebbero illudere il paese che si può vivere di finti miracoli. In politica, in medicina, in economia.
    In uno qualunque degli altri paesi del G7, Vannoni e Andolina sarebbero stati fermati, e messi nella condizione di non poter più abusare di malati gravi e dei loro parenti, da almeno due anni. In Italia tutto è troppo lento. I giudici, alcuni almeno, invece di applicare la legge nel senso di garantire la tutela della salute dei cittadini per evitare loro di essere abusati dai ciarlatani, li consegnano proprio nelle mani di costoro. Alcuni parlamentari, che hanno il vincolo assoluto di rispettare la Costituzione, concorrono nel consentire che dei medici possano far del male a bambini già gravemente provati. Addirittura accompagnano fisicamente nell’esecuzione dell’abuso, chi quell’abuso intende perpetrare, poi fingendo di non esserci stati, quando l’intento di acquisire visibilità personale fallisce. Parenti e genitori, presi nell’inganno che mai potranno ammettere, usano il diritto alla patria potestà per esporre bambini o persone indifese a trattamenti faticosi, pericolosi e inutili. E qualcuno minaccia pure, sui social network, chi mette la propria competenza e faccia, affinché dei bambini non vengano trattati come cavie. Da oltre due anni non temiamo di dire che il caso Stamina è una vicenda che dimostra l’inettitudine, l’incompetenza e un amorale o bieco protagonismo di una parte non secondaria della classe politica e di governo che in Italia si occupa di sanità pubblica. E non sono i ciarlatani a preoccuparci. Vogliamo quindi, una volta di più, chiarire perché la vicenda denuncia un impazzimento generale a cui è urgente porre rimedio, con interventi forti. I principi che ispirarono un’etica medica finalmente rispettosa dei diritti fondamentali della persona malata furono definiti e accolti esattamente 35 anni fa negli Stati Uniti. E sono parte integrante delle leggi sanitarie italiane. Stabiliscono che i pazienti devono essere informati correttamente, in forma veritiera, e messi in condizioni di decidere autonomamente se sottoporsi o meno a un trattamento, che i trattamenti medici devono ridurre il più possibile i rischi di danni e produrre i maggiori benefici, e che non vi devono essere discriminazioni o ingiustizie. Questo significa che i trattamenti per i quali non esistono prove scientifiche di sicurezza ed efficacia non sono etici. A fare da spartiacque furono il processo di Norimberga ai medici nazisti e la dichiarazione di Helsinski del 1964. Inoltre, nell’eventualità in cui i pazienti siano minori o incapaci di decidere c’è l’obbligo morale di tutelarli e agire nel loro miglior interesse. Nessuno di questi principi è rispettato nel caso Stamina. I pazienti e i parenti non possono dare un consenso valido, perché nessuno ha alcuna informazione sul contenuto dei preparati e sui rischi associati al trattamento. Le uniche informazioni disponibili dimostrano che in quei preparati c’è il solito intruglio da ciarlatani, le cui dichiarazioni valgono zero. Peraltro, i rischi di danni sono stati accertati, mentre non esiste alcuna pubblicazione che dimostri qualche beneficio.
    Il che prefigura addirittura una deviazione dal principio etico più antico per la medicina, presente già nel giuramento di Ippocrate: primum non nocere, prima di tutto non far male. I costi sostenuti dal servizio sanitario per praticare i trattamenti inefficaci di Stamina, sottraggono risorse per trattare o prevenire altre malattie con cure efficaci: e questa si chiama ingiustizia. Per quanto riguarda i piccoli malati, è chiaro che i genitori che chiedono per loro il trattamento non solo non ne hanno diritto – come ha esplicitamente detto anche la Corte europea dei diritti dell’uomo – ma non stanno agendo nel miglior interesse del minore. In questi casi, dei giudici che applicassero davvero la legge, dovrebbero piuttosto tutelare i bambini dalle sofferenze e possibili danni causati da un’affettività irrazionale. Cioè si dovrebbe considerare di sottrarre a quei genitori la patria potestà e assicurare a quei bambini i trattamenti per cui esistono prove e che non sono pericolosi. Nella vicenda Stamina è saltata completamente la dinamica di controllo equilibrato tra i poteri dello Stato.
    Ed è necessario che questi vengano riportati in equilibrio perché non è accettabile che in un Paese che vuole guidare il rinnovamento e il rilancio dell’Europa un docente di letteratura e un medico incompetente su malattie neurologiche e staminali, che non rispetta il codice etico professionale, tengano in scacco le istituzioni e possano far del male a bambini indifesi. Non mancano secondo noi al Parlamento, al Governo e al Csm gli strumenti per chiudere definitivamente la vicenda. E se quelli esistenti non bastano s’intervenga rapidamente, perché il caso Stamina è la punta di un iceberg contro il quale potrebbe schiantarsi in breve tempo e quindi affondare l’organizzazione etica e funzionale dell’intero sistema sanitario.”
    Hermano, io, in linea di principio, sarei per ripartire da zero, come dice EKH, ma se devo dirla tutta, io sono come minimo molto diffidente.
    Non vedo un accanimento contro qualcuno, ma in compenso vedo (scusa il termine) del gran marcio. Non sono un magistrato, tengo a sottolineare, ma a me tutto questo sembra nato nel marcio. Magari mi sbaglio, però per ora non ho voglia di parlarne ancora.
    Le informazioni e il rispetto dei protocolli non sono stati chiesti oggi, oppure ieri. Sono anni.

  50. @ Hermano Tobia
    Sono piu’ o meno d’accordo con il suo ultimo intervento
    Allora non capisco perche’ continuiamo a parlarne.
    Vada, convinca Vannoni a rivelare il suo metodo nei dettagli, incassi i miei applausi per la riuscita della missione impossibile. E poi ne riparliamo.
    Intanto la Cattaneo (o, piu’ probabilmente, altri studiosi interessati all’argomento) leggeranno l’articolo di Bach e Villanova e, se son rose, fioriranno.
    se la Prof. Cattaneo considera Villanova una nullità (l’ha detto e confermato), perchè mai dovrebbe perdere tempo a leggere i suoi referti ?
    E perche’ no?
    Io considero Andrea Rossi — dal punto di vista scientifico — una nullita’ ma non mi perdo nessun suo articolo.
    Non mi sono mai interessato della vicenda giudiziaria, che è lunga e complessa. […] Però aspetterei le sentenze definitive (c’è un ricorso in Cassazione mi sembra) prima di dare giudizi, appunto, definitivi.
    Orpo!
    A me, invece, la vicenda giudiziaria un po’ interessa. Non la seguo dal tempo del patteggiamento e non so niente di questo ricorso in Cassazione; mi sembrava incongrua anche la sola idea di un ricorso in presenza di un patteggiamento… ma forse sbaglio.
    In Cassazione? Quindi c’e’ stata una sentenza di appello?
    Ovviamente li cerco anch’io ma… ha elementi piu’ precisi, a riguardo?

  51. @ocasapiens
    non so niente di questo ricorso in Cassazione
    La giustizia italiana è molto contorta: il ricorso in Cassazione lo hanno promosso gli imputati stessi contro il patteggiamento da loro stessi sottoscritto. Non mi chieda come questo sia possibile perché non ne ho la più pallida idea, penso sia questione da azzeccagarbugli.
    La questione è descritta nel blog di Gioia Locati: http://blog.ilgiornale.it/locati/2015/04/10/stamina-ennesima-storia-allitaliana/
    Grazie ancora per aver permesso una bella ed interessante discussione.

  52. Hermano Tobia
    fra essere una nullità e non essere nessuno c’è differenza. La prima è un’affermazione assoluta, la seconda (in genere) relativa. Puoi considerarla inopportuna ed errata ma è un’opinione che non getta discredito sulla scienza.
    In realtà probabilmente dietro c’è qualcosa di più semplice, nel mondo scientifico non è mai l’opinione di un singolo a fare scuola, ma è la solidità dei dati e l’accumulo di evidenze a convincere la comunità scientifica. Per dirla (apparentemente) pirandellianamente potremmo dire che Villanova (o chiunque altro singolarmente) non è nessuno e contemporaneamente qualcuno 🙂

  53. @ Hermano Tobia
    Grazie per la risposta ma ero stato io, e non Ocasapiens, a chiederle del ricorso.
    Considerero’ la sua errata ricognizione come un complimento.
    La giustizia italiana è molto contorta: il ricorso in Cassazione lo hanno promosso gli imputati stessi contro il patteggiamento da loro stessi sottoscritto. Non mi chieda come questo sia possibile perché non ne ho la più pallida idea, penso sia questione da azzeccagarbugli.
    Concordo: giustizia italiana contorta e questione da azzeccagarbugli.
    Nel frattempo avevo guardato se era possibile proporre ricorso a un patteggiamento e, si’, e’ possibile (in casi molto particolari che, pero’, non sono riuscito a capire) e viene fatto interpellando direttamente la Cassazione.
    Ogni giorno si impara qualcosa di nuovo.

  54. ah, tobia,mi spieghi come fa una staminale di non si sa chi ad attecchire nel corpo di un altro (sempre che ci fossero staminali nella brodaglia in salsa ciellina,cosa di cui dubito fortemente) ? cosi,tanto per sapere. cosa dovevano rigenerare poi? i neuroni? eh? che film di fantascienza hai visto? ah ah ah
    posso giocarmi le mutandine che non ci riusciranno nemmeno tra 500 anni. e qualcuno leggera’ questa profezia se la sig.ra coyaud non mi mette in moderazione.

  55. @HT
    Io credo che alla fine siamo tutti d’accordo con EHK.
    Se ci fossero informazioni interessanti e fornite correttamente, il mondo scientifico ne parlerebbe, e non credo che la Cattaneo starebbe ad aspettare che fior di colleghi le facciano fare brutta figura. La Cattaneo non è sola, ne onnipotente, e risponde delle sue prese di posizione. Non è ancora stata contraddetta o querelata.
    Insomma Hermano, convinci Vannoni e applaudirò anche io.
    Poichè la vedo impossibile, la mia ultima frase mi suona come una presa in giro verso di te.
    Qui non mi va di prendere in giro.
    Dico solo ciò a cui mi fa pensare tutta questa storia.
    La vedo nata in maniera torbida, e continuata in maniera torbida, con l’intervento dei media, che in questi casi, con rispetto per le Iene, è sempre un brutto segnale.
    E’ finita in tribunale.
    Come si fa a fare scienza in un contesto così torbido?
    Io spero che se i tuoi figli dovessero avere problemi, tu ti imbatta non in persone geniali, ma in grigi scienziati che scrivono tutto, dicono tutto, e magari, dopo dieci anni, ti dicono chiaramente che non ci avevano preso.
    Cosa si può fare di più?

  56. @Ennio
    Non so nulla di staminali, però pensare che “siccome non so come funziona [o non può funzionare come penso io], allora non funziona”, può essere, diciamo, fuorviante, e non solo in medicina ma in tutti i campi della scienza.
    Ha mai sentito parlare del prof. Umberto Cornelli ?

  57. @ocasapiens
    A parte che Orphanet non mi risulta sia una pubblicazione, mi sa che sta esagerando lei adesso: appena si è accorta che B e V si riferivamo al “metodo innominabile” sono partite le danze: sull’IF della rivista, sulla SMARD1 che non c’entra, ecc … e siccome con quegli argomenti ha fatto buca , adesso se ne esce che secondo adesso lei 3 su 3 avevano un’altra malattia, video ignoti (!), epidemie di letargia dei referee, ecc ecc
    Vabbuò, è stato interessante finchè è durato.
    Mi stia bene, arrivederci

    1. Hermano Tobia,
      A parte che Orphanet non mi risulta sia una pubblicazione
      è la pubblicazione/sito ufficiale dell’INSERM e dell’Unione Europea sulle malattie orfane
      mi sa che sta esagerando lei adesso: appena si è accorta che B e V si riferivamo al “metodo innominabile” sono partite le danze: sull’IF della rivista,
      Mi sembra che l’abbia menzionato lei, io e Andrea rispondevamo a CimPy sugli IF in generale
      sulla SMARD1 che non c’entra, ecc …
      c’entra eccome, fa vedere quali sono le informazioni indispensabili (omesse da V&B) in un articolo scientifico sull’andamento di una patologia neurodegenerativa motoria di origine genetica
      e siccome con quegli argomenti ha fatto buca
      non m’illudevo che li capisse, visto che per lei la genetica è “arabo”
      adesso se ne esce che secondo adesso lei 3 su 3 avevano un’altra malattia, video ignoti (!),
      Forse dovrebbe riposare un po’ e rileggere quello che ho scritto? Glielo ricopio qui per comodità
      Ci sono anche le diagnosi iniziali di SMA1 poi cambiate in SMA2, magari è successo a quei bambini. In realtà, non sappiamo di cosa parlino V&B finché non dicono quale “DNA testing” sia stato fatto, su quali geni e con quali risultati. Io non saprei cosa fare di un paper sull’efficacia di una terapia ignota (e forse “inutile”) su una SMA ignota, misurata guardando video di produzione ignota (e “non standardizzati”)
      epidemie di letargia dei referee,
      Dormivano al massimo in due ed era evidente anche a lei prima che i suoi argomenti facessero buca con tutti
      p.s. grassetti aggiunti nel tentativo di farmi capire.

  58. senti tobia,ma tu ti rendi conto che l’italia ha seriamente rischiato grazie alla truffa ben orchestrata e a qualche giudice di acquisire la fuffa di stamina,che sarebbe costata qualcosa come l’1 percento della spesa sanitaria ? cioe’ 1 miliardo di euro?
    ma siamo matti?
    cioe’ fammi capire,io lavoro in ospedale,tu vuoi taglieggiare la sanita’ pubblica togliendo dalla mia sala un 1 percento di garze,siringhe,tubi, perche vannoni dice di conoscere biologi ucraini che trasformano non si sa come una mesenchimale in neurone (impossibile,assolutamente impossibile),iniettandolo (????) nel liquor e vedendo che succede (pazzesco) ?
    l’unica vicenda sicura di stamina e’ il costo : sono 30 mila euri per trasformare una totipotente (non so da dove le prendano ma NON da una mesenchimale) in neurone,ci vogliono 3 mesi,nei laboratori universitari.la cattaneo lo fa : cazzo vai a vedere.e costa proprio cosi : infatti lui chiedeva cifre del genere ai pazienti (e allo stato) !. e in piu’,ovviamente con quei neuroni non si cura niente.ne’ con quelli veri della cattaneo,almeno per ora,ne’ con quelli millantati dal metodo ucraino.e io dico nisba !,nemmeno tra 500 anni !.impossibile che si curi qualcosa cosi !
    invece con stamina ,nessun laboratorio,solo uno scantinato dove non esiste protocollo,brevetto…in due ore fanno i neuroni. e poi li iniettano (!!!!!!?!??!??!?!??!?!??!?!??? ) nel liquor dei bambini.
    e siccome qualche imbecille cattolico ha promosso la cosa nelle alte sfere politiche,noi spendiamo una cifra cosi enorme per questa roba ?????? io saro’ in pace solo quando vedro’ politici medici e giudici che hanno collaborato alla sbarra.
    BASTA CAZZATE !!!! BASTA !!!!! BASTAAAAAAAAAAAAAA
    PORTATEMI CHIARA LALLI. PORTATEMI BACH L’UNICO CHE CONOSCO BASTAAAAAA PORTATEMI VIAAAAAAA!!!!!

  59. “il ricorso in Cassazione lo hanno promosso gli imputati stessi contro il patteggiamento da loro stessi sottoscritto”.
    Bene, allora ci sarà una nuova puntata delle vicende legali che, finché dimostrano che Vannoni non è lo stinco di santo che vorresti far credere sia, potrai ignorare. Bello anche che tu non segua le vicende giudiziarie ma sappia del ricorso -tu pensa, non lo sapeva nessuno di noi che non ce ne perdiamo una sulle questioni legali della vicenda.
    Gli Spedali Civili di Brescia sono questi?
    “I padri del metodo Stamina accusano l’ospedale pubblico di non seguire adeguatamente i pazienti, di non redigere le cartelle cliniche in maniera appropriata, e fanno intendere che sia anche a causa di questa manchevolezza che loro non possono presentare le cartelle cliniche dei pazienti, così che si possano effettivamente valutare i loro progressi. Salvo poi usarle come prova nel ricorso che Vannoni sta facendo presso il Tar della Lombardia contro la decisione Aifa del 2012 di chiudere i laboratori di Brescia.
    Gli Spedali rispondono prontamente definendo quello di Stamina un metodo e non una terapia perché mancano le evidenze scientifiche e accusano Andolina: “non si può sottacere la condotta del dottor Andolina, il quale opera in stretta collaborazione con Stamina ed è pertanto a conoscenza delle caratteristiche del trattamento, e che ha sottoscritto centinaia di prescrizioni seriali cambiando solo il nome del paziente e l’indicazione della patologia, talvolta senza nemmeno visitare i pazienti. Circostanze, queste, emerse nei vari giudizi innanzi ai tribunali del Lavoro” “
    Oppss….

  60. @HT,
    Solo per le fonti:
    Ho cercato le frasi riportate da Cimpy,
    circa i rapporti tra gli Spedali Civili e Vannoni.
    e le ho trovate qui:
    http://www.galileonet.it/2013/10/stamina-gli-spedali-di-brescia-rispondono-a-vannoni/
    L’atto completo di chiusura indagini del 2014 è invece reperibile a questo indirizzo:
    http://download.repubblica.it/pdf/2014/locali/torino/stamina3.pdf
    Per me le accuse sono false fino a prova contraria, sia chiaro.
    Pensate ad Enzo Tortora…
    Ma a fronte di tutte queste contestazioni, gli imputati hanno patteggiato.
    Ma cosa significa il patteggiamento?
    Significa che c’è un poco/abbastanza/molto/tutto di vero nell’atto di accusa?
    Quanto c’è di vero?
    Di certo il patteggiamento implica non risarcire nessuno.
    Per curiosità, HT, riesci a trovare un documento della difesa?
    Io credo che se i procedimenti giudiziari appurano dei fatti come veri, provati, oppure inesistenti,
    essi ci debbano interessare, anche perchè tali fatti riguardano la pratica medica e il metodo di ricerca.

  61. @HT,
    Questo è il parere del Premio Nobel 2013 Randy Schekman, già direttore del centro ricerche sulle staminali di Berkeley.
    tra i links di Cimpy trovo questo:
    http://tv.ilfattoquotidiano.it/2014/01/19/stamina-nobel-schekman-non-sostengo-quel-metodo-si-opera-unoperazione-criminale/261669/
    E’ molto interessante perchè se da un lato il premio Nobel 2013 nel suo articolo pubblicato su The Guardian a dicembre, nel quale lo scienziato criticava la tirannia imposta dalle riviste scientifiche di elite come Nature, Science e Cell e annunciava di boicottarle. dall’altro però, anche se fortemente critico verso le linee editoriali di certe riviste, dichiarava:
    questo trattamento, (stamina) per quanto ne so, non ha nessun supporto scientifico, non è stato sottoposto ad uno studio controllato, a test clinici come il double blind” E poi aggiunge: “Ritengo che chi promuova cure miracolose senza testarle, metta in atto un’operazione criminale che si fonda sulla sfruttamento di famiglie vulnerabili
    Non mi pare una persona accusabile di scientismo.

  62. Deh, che fai, la metti su titoli e pubblicazioni e Nobel, mW? E magari poi tiri anche fuori di nuovo l’Impact Factor? Ah, che schifo! Non lo sai che può solo HT??
    😀

  63. @Cimpy,
    il tuo link mi pareva interessante, perchè dimostra come anche un premio Nobel può essere fortemente critico nei confronti di chi determina le scelte editoriali delle più importanti riviste scientifiche.
    Ma essere critici verso un certo estabilishment non significa dimenticarsi il metodo scientifico ed appoggiare ricerche condotte senza metodo.
    Inoltre io credo che dovremmo informarci bene sui processi a Vannoni, perchè i fatti documentati in quei processi configurano una realtà distante anni luce da un mondo nel quale si vuole fare ricerca secondo le regole, per poi vendere (why not?) una terapia funzionante.
    In questa pagina:
    http://torino.repubblica.it/cronaca/2014/04/23/news/torino_chiusa_l_inchiesta_stamina_venti_indagati_compreso_vannoni-84240743/
    troviamo l’atto di accusa di Guariniello:
    http://download.repubblica.it/pdf/2014/locali/torino/stamina3.pdf
    Ora, io sono garantista dai tempi di Tortora, e prima del dibattimento, per me tutto è da dimostrare.
    Ma cosa significa che hanno patteggiato?
    Cosa c’è di vero e cosa c’è di falso nell’atto di accusa di Guariniello?
    Questi sono fatti che hanno a che fare anche con la deontologia professionale, e suppongo che Guariniello si sia avvalso di consulenti medici.

  64. Sulla vicenda Stamina c’è ormai poco da aggiungere, oltre che una sentenza patteggiata e passata in giudicato. Vorrei però aggiungere una preoccupazione.
    La vicenda Stamina ha certamente avuto una risonanza molto maggiore della ricerca sulle staminali, anche in relazione alla speranza di una cura per una serie di malattie. Non vorrei che per colpa di un impostore passi l’idea che sia da buttare tutta la ricerca sulle staminali. Ovviamente non succederà ai lettori di questo blog né a chiunque si interessi un minimo alla ricerca, ma non si corre il rischio che per il grande pubblico possa essere altrimenti?

    1. Ennio,
      oca non è al suo servizio 24 ore su 24
      —
      Riccardo,
      Come vedi, l’articolo di V&B viene già usato per far correre quel rischio, puntando sulle sue omissioni (cherry picking) e omettendo perfino le limitazioni indicate dagli autori (cherry picking again)
      —
      tutti,
      ho visto che Hermano Tobia non ha risposto a molte vostre domande e obiezioni. Appena ho tempo, per comodità sua e vostra le riassumo in un nuovo post.

  65. vabbe’ oca mi censura,io ho solo chiesto dove sta il laboratorio di vannoni. dove min…a sono le cellule neuronali che lui faceva iniettare nel liquor. il laboratorio della cattaneo so dov’e’. come fa uno a ottenere cellule che richiedono mesi di lavoro ? capisci che alla fda quando hanno visto il suo brevetto si sono messi a ridere?

  66. @Ocasapiens,
    grazie se farai un riassunto, perchè sono stato prolisso e mi sono spesso ripetuto.
    Quanto ad HT, magari ha cambiato idea.
    Questa non è una competizione dove si vince o si perde.
    Si può anche cambiare idea.

  67. ma si che si puo’ cambiare idea.
    io volevo solo dire che se parlate delle staminali di vannoni,vi faccio notare che nessuno le ha mai viste ! tutto li !
    il brevetto che presento’ alla fda fu respinto perche’ la brodaglia in cui avrebbero dovuto crescere le mesenchimali ( e come le ha ottenute poi,non si sa neanche se nel sottoscala fossero in grado di isolarle)
    anche al di la’ dell’assurdita’ della sua “metodica”
    insomma,parlate di una cosa che letteralmente non e’ mai esistita. almeno nel caso di bella una qualche barlume di senso c’era,nel senso che prendere vitamine non fa male a chi non vuole fare la chemio,e la somatostatina,beh alla peggio e’ inefficace alle dosi che dava lui.

  68. dicevo la brodaglia,alla fda, fu ritenuta giustamente immediatamente citotossica.
    insomma,basta andare a vedere che casino ci vuole per produrre un neurone da una totipotente,quanti soldi,personale,strumenti,eccetera.
    e comunque nessuno e’ mai riuscito e mai riuscira’ credo a produrre un neurone da una mesenchimale.
    lui diceva di farcela in due ore. ma insomma capite che si parla di cose prive di senso ,no?

  69. poi non si capisce chi fossero a un certo punto “i donatori”…se ce n’erano (probabilmente qualcuno gli avra’ fatto notare a tempo debito queste mie umili osservazioni,ed ecco comparire i “donatori”)
    e poi infine..ah ah ah ma credete che basti iniettare cellule nel liquor per riparare il midollo? ma che e’? magia ? ma dai qui l’unica cosa pazzesca sono
    1 i politici ormai padroni di tutto ,cose da basso impero
    2 i giudici che non pagano mai
    3 i genitori che curano i figli come gli pare,vedi punto 1
    4i medici ,tra cui credo tanti bravi ciellini raccomandati che si sono prestati a questa roba.
    capite che il problema non e’ vannoni,ma quello che gli sta intorno.
    lui e’ comparso grazie a quell’habitat di cui sopra,e ci vorranno generazioni per sistemare le cose.

  70. @ocasapiens
    ho visto che Hermano Tobia non ha risposto a molte vostre domande e obiezioni.
    Tali domande e obiezioni (comprese di Ennio) non sono relative all’articolo di Bach e Villanova, che è il solo argomento di cui ho scritto, quindi non vedo cosa o perchè dovrei rispondere. Sulle sue “obiezioni”, diciamo così, all’articolo, ho già scritto che è una discussione inutile.

  72. non e’ che mi sono scaldato,e’ che la lettera di Cornelli non aggiunge niente,salvo giustamente ribadire l’utilita’ dell’effetto placebo/cure compassionevoli/madri in piazza ecc
    e allora? che facciamo, dreniamo soldi a qualunque mago? ma dai
    non sono d’accordo con Cornelli e nemmeno con la Cattaneo sul caso terremoto. la’ c’erano altri ciellini della protezione civile che rassicuravano la popolazione inopinatamente,andatevi a rileggere i comunicati di allora. io avrei detto che si,i terremoti non si possono predire,ma se qualcuno vede crepe in casa meglio che dorma altrove e faccia valutare il danno (vedi casa dello studente).
    comunque tornando a stamina,non vedo niente di eclatante in quella lettera. boh.
    se mi linki l’articolo di “bach” e villanova lo leggo e ti dico quel che penso.

  73. comunque se quello che turba i tuoi sonni e’ relativo a quel 10-20 % di miglioramento ,be su studi non in doppio cieco e su giudizi clinici dati da madri o curanti,siamo veramente dentro all’effetto placebo,e’ un dato che non ha rilevanza. cure compassionevoli? be,si,ma non pericolose o costose come nel caso stamina. diamogli vitamine come nel caso di bella ,ok?
    guarda io mi ricordo di quando mi mori quasi tra le braccia una rgazza 21enne,il midollo non aveva attecchito. il giorno prima era tutto contento,gli esami erano in miglioramento,le piastrine in aumento…il peggio e’ passato !
    insomma,occhio a non confondere le nostre aspettative, e i nostri sistemi clinici di monitoraggio,e persino quelli grezzi laboratoristici,con quello che succede veramente nella fisiopatologia di una malattia.
    ti assicuro che siamo ancora molto,molto indietro quanto a tecnologia.
    per me se uno studio non e’ in doppio cieco,o dimostra che a uno e’ ricresciuta una gamba o lo prendo con le pinze.e prima di fare iniezioni intratecali a dei bambini,ce ne passa,ce ne passa caro mio.
    ma tanto qui di che parliamo? delle cellule staminali di vannoni? e chi le ha mai viste

  74. una volta ho visto un neurologo con “centinaia di pubblicazioni” che faceva le lodi di stamina. roba da matti. sai io quante ne ho? zero.
    guarda amico mio,dall’epoca del papa santo subito e’ venuta avanti certa gente,e non so se vi rendete conto di cosa rischiate.i migliori se ne sono andati. restatno quelli abbastanza capaci come me,che fanno il possibile per mantenere il livello accettabile,per lo piu’ taglieggiati da minacce di avvocati,superiori,raccomandati ecc.
    altri 20 anni cosi e puoi dire addio all’italia come paese del primo mondo,questa e’ la verita’. siamo stati sul punto,questa e’ la verita’,di far pagare per un centinaio di patologie allo stato italiano la “cura stamina”,con un aggravio che arrivava all’ 1 percento del budget sanitario : un miliardo di euro.
    cioe,capisci che e’ stata una follia questa? capisci che finche’ le lobby cattoliche distruggono universita’,enea,cnr,scuola pubblica,a nessuno in fondo frega niente perche’ tutti tirano a campare,ma che qui abbiamo rischiato un corto circuito degno di una repubblica dei caraibi?
    non so,vedi tu. tutto comincia con le piazze piene di babbei ad applaudire woytila riprese dalla tv.si comincia da li. dove si va a finire,non lo sa nessuno.

  75. @HT,
    a me pare che:
    1_Circa le staminali, Cornelli non contraddica per nulla quanto sostenuto da Ennio. Anzi, parla di tutt’altro.
    A proposito, qualcuno può confermare quanto Ennio sostiene, visto che io non sono del settore? Se è vero, sono considerazioni importanti.
    2_tutto il resto può essere condivisibile, ma il problema è che non mi sembra possa applicarsi a questo caso. Io non so se Cornelli fosse all’epoca informato di tutti i fatti. Spingersi a dire che Stamina fa ricerca al posto dello Stato, paragonare il metodo Stamina ai chemioterapici che agiscono sul 20% dei pazienti mi sembra decisamente avventato.
    Ripeto, non credo che Cornelli fosse informato di tutti i fatti, e non so se ripeterebbe le sue parole.
    Invece, Shinya Yamanaka e Randy Schekman, premi NOBEL 2012 e 2013 e specialisti nel campo delle staminali, hanno espresso pareri durissimi al riguardo
    http://www.ilfattoquotidiano.it/2013/04/10/cellule-staminali-premio-nobel-yamanaka-no-prove-efficacia-metodo-stamina/558462/
    http://tv.ilfattoquotidiano.it/2014/01/19/stamina-nobel-schekman-non-sostengo-quel-metodo-si-opera-unoperazione-criminale/261669/
    Con rispetto per Cornelli, ma anche la loro opinione conterà qualcosa, no?

    1. mW,
      non so a quale affermazione di Ennio si riferisca – per esempio la storia del “papa insudiciato” ecc. è una bufala e le terapie con le staminali mesenchimali esistono dal 1972, cioè da quando funzionano i trapianti di midollo. S’è scoperto solo 20 anni dopo che il midollo ne conteneva e via via i vari tipi di cellule che producevano.
      Per le malattie come le SMA, bisognerebbe trasformare in vitro le staminali del midollo nelle staminali del cervello che generano neuroni motori. Per ora non ci è riuscito nessuno. Anche perché le SMA sono tante e difficili da distinguere, su questo sono d’accordo con Ennio. Adesso si sa che non dipendono da un unico gene difettoso – quello scoperto da Suzie Lefebvre (un mito! ha scoperto anche quelli che ne tamponano/frenano i danni) – ma da quante mutazioni ha, da altri geni che producono anch’essi proteine necessarie alla sopravvivenza dei neuroni motori, da quante copie di questi geni ci sono nel DNA del bambino (più ce ne sono, più proteina fanno e più a lungo i neuroni sopravvivono).
      Forse le spiego che a Genova c’è il mare, mi scusi, ma per parlare del “metodo Stamina” è meglio evitare che siano “arabo” anche le cellule staminali adulte (nell’embrione appena concepito son capaci di fare qualunque cellula del corpo, ovvio, e il problema è di costringerle a fare solo quelle giuste e farle arrivare al posto giusto)

  76. e poi cos’e’ questa storia de “fare tutto il possibile” ? ma quando mai. anche la malattia ha un valore e a volte la cosa piu’ difficile e’ accettare la realta’.o provarci.
    il ssn e’ un sistema pubblico che dovrebbe reggersi sulla solidarieta’ : ergo si raccolgono i soldi e li si spendono se la cosa ha un senso.
    per fortuna da voltaire in poi abbiamo cominciato a pensare che le cose che hanno un senso sono quelle dimostrate scientificamente,e non le balle di qualche santone o capo religioso. altrimenti uno vada pure dagli sciamani di haiti.coi soldi e col tempo suoi.
    guarda,tiriamo pure una riga su quel cure compassionevoli e facciamola finita. ti assicuro che andiamo avanti lo stesso,e con compassione,quella non manca mai nel nostro lavoro,ne’ all’inizio ne’ alla fine.di sicuo non prendo lezioni di compassione da un papa insudiciato con i peggiori dittatori del sudamerica,e con gli insetti che ha disseminato per il Paese.

  77. Non c’è bisogno di avere compassione per gli altri quando, ignoranti o supponenti, se ne ha bisogno per se stessi.
    È probabile che le CSM si trasformino in lumache come ritengono alcuni ma è certo che si trasformano in neuroni
    https://drive.google.com/file/d/0B_Dpd39_0Of5NF9ERWJXbVgzc2c/view?usp=sharing
    http://blog.ilgiornale.it/locati/2013/11/19/quando-gli-scienziati-dicono-bugie-le-staminali-possono-diventare-neuroni/
    Il discroso è lungo e credo anch’io che convenga tirare una riga.

  78. @Ennio
    se mi linki l’articolo di “bach” e villanova lo leggo e ti dico quel che penso.
    L’abstract è qui: http://journals.lww.com/ajpmr/toc/2015/05000
    Purtroppo il testo completo è paywalled, ma di solito gli ospedali (a quel che ne so) dovrebbero avere accesso a queste pubblicazioni.

  80. @Ennio
    emblema di cosa e’ la pseudoscienza.
    Grazie leggerò il link anche se sono argomenti di cui solitamente non mi interesso. Ricambio con un “banale” link a wikipedia che spiega le caratteristiche dello pseudoscetticismo, l’altra faccia della medaglia rispetto alla pseudoscienza; ritengo ovviamente che entrambe queste devianze siano negative.
    http://en.wikipedia.org/wiki/Pseudoskepticism

  81. vedro’ di documentarmi su quello che hanno fatto i due,intanto pero’ ti faccio notare che l’esperimento non e’ in doppio cieco (come volevasi dimostrare). quei due iniettano cellule mesenchimali,presumo che abbiano un laboratorio adeguato ecc ecc. presumo anche che facciano affidamento non tanto nella trasformazione o rigenerazione di motoneuroni spinali dalle cellule stesse,ma dalla produzione di fattori di crescita da parte di quelle cellule (infatti si fa riferimento a iniezioni intravenose e intratecali),non capisco su quali basi di specificita’ pero’. ora, l’idea in se’ non e’ completamente folle. pero’ sai…quando parli di sma parli di un gruppo di patologie abbastanza complesso,l’eziologia non e’ chiarissima,la diagnosi per niente facile e scontata…mah…se il danno corrisponde nell’organismo alla morte del motoneurone la vedo molto molto difficile. comunque mi documentero’.

    1. Ennio,
      un laboratorio adeguato: era gestito dalla Medestea, altro motivo di scetticismo(1). Avrebbe dovuto esserlo sia per i “DNA testing” diagnostici che per caratterizzare le mesenchimali (staminali per quale tessuto? boh) e per analizzare i loro marcatori di attività (enzimi? proteine? boh e hoh).
      quali basi di specificita’: non si trovano né nell’articolo di V&B che le spedisco, né nella richiesta di brevetto falsificata né nel paper di Andolina (quello non ritrattato) prima che somministrasse il “metodo Stamina”.
      (1) Pluricondannata per pubblicità ingannevole…
      Non sono d’accordo con lei sulle cure compassionevoli (se evidence-based almeno in vitro, ovvio) per motivi etici prima ancora che di ricerca.
      —
      Felice Massaro
      è certo che si trasformano in neuroni
      Purtroppo le mesenchimali non si trasformano sempre e soltanto in neuroni, ma anche in cellule di cartilagini, ossa, sangue o anche in cellule tumorali.

  82. del resto mi sembra buono quello che ti ha scritto ocasapiens,tutt’al piu’ cautissimo ottimismo se proprio ci si vuol credere.ma cosa c’entra con vannoni? dove sono le staminali di vannoni? dov’e’ il suo laboratorio? i suoi protocolli? ti ripeto : non sara’ quella roba che ha presentato alla fda? o quello che hanno trovato in italia?

  83. vuol dire che abbiamo un’etica molto diversa sul significato di malattia e morte. una provetta non pensa,non soffre,non immagina e non crea poesia dalla propria sofferenza.E soprattutto,non e’ detto che voglia sopravvivere alla sua fine.
    comunque tranquilla,nessuno cancellera’ il comma che le sta a cuore,e che si presta perfettamente a truffe di questo genere,essendo nella pratica comune sostanzialmente insignificante.

  84. vede,io preferisco le cure che funzionano certamente quando la fine e’ inevitabile,la vecchia cara sana morfina. e soprattutto l’amore dei propri cari.e il santo soprassedere…..abbiamo buttato giu’ un dio,non facciamone un altro chiamato medicina. per fortuna la scienza e la medicina non sono tutto,e la mia cultura mi ha sempre spinto a rigettare una filosofia della vita a ogni costo. persino il mio nome che ricalca quello di un eroe omerico che ando’ a combattere sapendo di morire…
    pare che liszt morente abbia chiesto che gli venisse suonato il requiem di mozart…
    come ho scritto,la compassione non manca mai.
    ah,pare che l’ammoniaca sia estremamente tossica per HIV in vitro. che facciamo,la testiamo?
    mi perdoni,ma penso che intendere la medicina come una fabbrica di speranze sia quanto di piu’ erroneo ci possa essere. la medicina dovrebbe dare ragionevoli certezze,non speranze.come il faccione sorridente di Veronesi.
    Invece per le speranze ci sono Valerio Catullo,Lucrezio,Gesualdo da Venosa,Bach,Webern.
    e per fortuna.

  85. per cui censurarmi l’oratorio dell’Ascensione e’ veramente follia. Cercatele li le risposte,se ce ne sono sono senz’altro li,non certo nei laboratori puzzolenti di qualche universita’.

    1. Ennio,
      per cui censurarmi l’oratorio dell’Ascensione e’ veramente follia
      Se ne lamenti con WordPress: certi commenti con indirizzi mail falsi finiscono dritti nello spam, non tutti purtroppo.

  86. Guardi che mi riferivo a wojtyla e al suo amico pinochet non all’attuale papa che mi sembra una brava persona

  87. ocasapiens (sapiens?) scrive: “Per le malattie come le SMA, bisognerebbe trasformare in vitro le staminali del midollo nelle staminali del cervello che generano neuroni motori. Per ora non ci è riuscito nessuno”.
    È probabile che le CSM si trasformino in lumache come ritengono alcuni ma è certo che attraversano la barriera ematoencefalica e ce le ritroviamo nel cervello. Ci sono dimostrazioni e brevetti che risalgono agli anni ’90
    https://drive.google.com/file/d/0B_Dpd39_0Of5NF9ERWJXbVgzc2c/view?usp=sharing
    e ce ne sono altri anche più recenti
    http://blog.ilgiornale.it/locati/2013/11/19/quando-gli-scienziati-dicono-bugie-le-staminali-possono-diventare-neuroni/
    Il discorso è lungo, ocasapiens. Non crede che sia opportuno tirare una riga?

  88. Felice Massaro,
    è vero che le staminali adulte sono “lumache”, rispetto a quelle embrionali si riproducono molto lentamente. Quelle mesenchimali attraversano la barriera ematoencefalica infatti, ma non diventano neuroni.
    Il suo primo link si riferisce a cellule stromali. Ho già spiegato la differenza a Ennio, ma sono solo una cronista. Le conviene chiederla anche al dott. Remuzzi, un grande esperto di mesenchimali del quale lei si è permesso di scrivere
    Uno pseudoscienziato (figura al primo posto nella graduatoria di questa pseudoscienza!) non ha trattenuto gli effetti del suo mal di pancia che, è noto, può provocare diverse conseguenze, nel caso migliore stipsi/diarrea con crampi e inevitabile-conseguente diffusione di cattivo odore, direi fetido e puzzolente. (…) Una persona seria avrebbe consultato le schede
    E’una diffamazione gravissima, signor Massaro, ma non si preoccupi: il dott. Remuzzi non è uno che querela la gente, preferisce aiutarla a difendersi dai ciarlatani. Ha consultato quelle schede, come ho fatto io e come dovrebbe fare anche lei: vedrà che sulla sua c’è scritto “cellule staminali mesenchimali“.
    Gioia Locati racconta frottole: nessuno scienziato ha mai detto che le staminali non possono diventare neuroni. Da quando smettiamo credere che i bambini sono portati dalla cicogna, sappiamo tutti – lei, io, Elena Cattaneo e persino Gioia Locati – che siamo nati da una staminale!

  89. @Hermano Tobia:
    “Nelle pagine sulla smard1 parlano di bambini che vanno a scuola, mi sembra impossibile per bambini con SMA1. ” Anita Pallara, di Bari, si sta laureando in psicologia; Elisa Valvassori è laureata, giornalista e si è candidata alle elezioni europee l’ anno scorso con Vannoni. Entrambe hanno la SMA1.
    ” Poi sono malattie diverse, hanno decorsi diversi, non vedo come possano fare confronti.” Infatti: la SMARD ha una lettera in più perché è più grave; i bambini SMARD hanno, oltre alla patologia dei motoneuroni della SMA, anche quella del diaframma.
    “Fra i link dei miei interventi ce n’é uno relativo ad un trial di fase 3 su un farmaco per sma1. I parametri per valutare l’outcome sono gli stessi usati da B e V: indice CHOP e capacità respiratoria. Questo mi fa supporre che siano quelli giusti per quella malattia.” Nessuno contesta la validità della scala CHOP per valutare i cambiamenti, ma come questa scala sia stata misurata prima e dopo i trattamenti da due neurologi che sono stati coinvolti solo dopo l’ inizio delle terapie, e che non hanno visitato regolarmente i bambini ma solo di quando in quando.
    Se si sono basati su dei video non standardizzati non possono giudicare.
    La sostanza della cosa -affidandosi ai video autoprodotti- è più o meno questa: faccio un filmato del mio gatto che ha appena finito di mangiare e si appresta a fare il suo pisolino (il gatto è ipotonico, spalmato sul divano e -chiamato- a malapena apre mezzo occhio e poi lo chiude). Poi gli faccio ingoiare due gocce di vitamine, aspetto qualche ora e faccio un filmato del gatto quando ha fame e lo chiamo agitando una scatola di crocchette (il gatto velocissimo arriva saltando qualsiasi ostacolo). Poi dico: ecco come è diventato vispo il gatto dopo che gli ho dato le vitamine!

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