Nature pubblica due Comments sullo scandalo Vannoni & Co. Elena Cattaneo e Gilberto Corbellini raccontano la fatica di “lottare per quello che è giusto”
Our crusade has come at a high personal cost. The past 18 months have been a roller coaster of hope, disappointment, triumph and outrage. We have spent countless hours talking to each other and to politicians on the phone, in person and on video conferences. We prepared and shared at least six dossiers and dozens of slides. We have given interviews to newspapers and written commentaries almost weekly. We exchanged letters and comments with patient organizations; we established relationships with doctors at the public hospital that had housed Stamina, which has now distanced itself from Vannoni.
Hanno imparato a costruire alleanze con colleghi onesti e a districarsi nei media,
We learned to avoid appearing on television shows on which cool reason is drowned out by strong emotional messages. Over several months, some of us received threatening letters and insults from people who felt that we lacked compassion for dying patients. Several of these letters were serious enough that we forwarded them to police. Our institutions filed complaints against unknown people hanging around our labs. Our universities were the target of e-mail and other cyberattacks.
Come Paolo Bianco che ha un gruppo di ricerca, Elena ha dovuto sacrificare “lab time”,
But it has all been worth it. Now, thanks to the European Court ruling and a Senate investigation into the case that launched three months ago, we are hopeful that these dubious treatments will soon be banished from Italy; they were displaced from Switzerland in 2011 and from Cape Verde earlier this year. We recommend that all scientists stand up for the scientific method. Science depends on public institutions and is done in the public interest — we have a duty to defend both.
Paolo Bianco, alleato della prima ora, e Douglas Sipp hanno seguito la lobby americana per la “libera scelta in libero mercato” a cura dei soliti venduti al miglior offerente:
Three key documents give a sense of what is at stake. Under the Free to Choose Medicine campaign put forward in 2010 by the Heartland Institute in Chicago, Illinois, US companies would be able to sell drugs after small clinical trials that are insufficient to establish either safety or efficacy.
In altre parti del mondo, i “mercati” sono già “rilassati”
Several countries in Asia, Latin America and the Caribbean have already punted stem cells straight onto the market, often in concert with state-backed initiatives to promote medical tourism. Australia has exempted autologous cells from the purview of its drug regulatory agency, the Therapeutic Goods Administration, unleashing offers of unproven treatments from at least a dozen clinics.
Stamina era un cavallo di Troia della Heartland Foundation e altri “think tanks” finanziati da Big-Biotech. Doveva rilassare le regole UE e della convenzione di Helsinki che vietano di usare i malati come cavie
In the controversy surrounding the Stamina Foundation in Italy, which offers an unproven stem-cell treatment for a range of conditions, US advocates of free-to-choose-medicine last year pressed the Italian government to allow entities to market stem cells for diseases such as ischaemic heart disease and multiple sclerosis without requiring any proof of efficacy, and only a small phase I clinical trial to evaluate safety. This prompted alarm and counter-arguments from scientists. Earlier this year, a nearly identical deregulatory proposal was published as a call for stem-cell products to be placed on the market first, and tested for clinical effectiveness later.
Troppo comodo
But it is a business model that removes the incentives to make drugs and treatments ever better. It offloads financial risk from investors and companies to patients, and requires the very ill to pay for interventions that are unlikely to work.
C’è una soluzione migliore
The pressure to deregulate comes from the failure of current business models as engines of innovation. In the United States and Europe, regulatory structures actively support therapeutic development, even for rare or orphan diseases. The gene-therapy product Glybera (alipogene tiparvovec), approved by the European Medicines Agency in 2012 for a condition that can cause life-threatening pancreatitis, is an example of establishing efficacy for a complex, innovative product with a small, but rigorous trial.
Un articolo da incorniciare e da far leggere agli studenti dalle scuole superiori in su. Ovviamente anche altri potrebbero benificiarne, a partire dall’ex-Ministro Balduzzi.
Resto in trepidante attesa di risposte sul come sia potuto accadere e, soprattutto, sul come evitare che si ripeta. Si impone una seria riflessione del Governo, della Magistratura, dell’Ordine dei Medici, etc., non possiamo essere di nuovo vittime del “santone” di turno e della emotività popolare.
E’ bellissimo, infatti, ed è pure gratis. Non ci sono scuse.
Per la parte trial clinici, Paolo Bianco ne cita uno fatto con tutti i crismi che viene copiato per parecchie malattie rare. Per il resto, senza un minimo di cultura scientifica, non so cosa si possa fare.
Una volta avevo proposto un SOS antibufale sul sito del CNR, ma poi è arrivato un presidente con il cv falsificato…
Scusate la mia non perfetta padronanza della lingua inglese, ma mettere una traduzione in italiano per rendere l’articolo maggiormente comprensibile a più persone l’avete considerato superfluo ?
Lavi,
per certi versi sì, da un lato questo è il mio bloc-notes, dall’altro tutti possono usare Google per tradurre le citazioni in altre lingue.
Devo dire che sono d’accordo su tutta la linea dell’articolo che ho letto con molto interesse. Tuttavia una mini critica va fatta.
In uno dei passaggi si legge che “We have each sacrificed 60–80 weeks of lab time so far.” e con esse anche dei grants che avrebbero potuto essere presi. Questo tono da piagnisteo da parte di scienziati mi ha lasciato abbastanza perplesso.
Personalmente ritengo che gli scienziati in quanto tali oltre a fare ricerca abbiano anche l’impegno civile di difendere la ricerca e la scienza in quanto tali.
Senza contare il fatto che i soldi che non vengono dati dallo stato per condurre ricerche farlocche sono soldi ai quali gli scienziati seri possono ambire.
Bloccare la sperimentazione Stamina era prima di tutto un dovere civile ma anche l’evitare che i pochi soldi che vengono usati per la ricerca vengano buttati su esperimenti da Merlino è comunque un ritorno anche per chi la scienza la fa seriamente.
Credo che con molti anni ancora davanti di ricerca (non dimentichiamo che Elena Cattaneo ha appena 52 anni) e ,almeno nel caso della Cattaneo uno stipendio da senatore a vita, 60/80 settimane di laboratorio siano state un sacrificio più che accettabile per evitare che il nostro paese sprofondasse ancora nell’ignoranza e nell’antiscientismo.
Poi d’altronde chi doveva ergersi contro tutta la vicenda di Stamina con voce abbastanza autorevole? Il mio barista o il mio fruttivendolo?
E va anche detto che così facendo la Cattaneo di è inoltre assicurata l’eredità morale della Montalcini anche dal punto di vista mediatico.
Sì è vero, come scienziati hanno sacrificato molto del loro tempo e delle loro passioni per essere messi alla gogna da beate capre che di scienza capiscono meno del mio cane.
Ma francamente la cosa non mi stupisce in un paese che secondo le stime più ottimistiche ha dal 40 al 60% di analfabeti funzionali, senza contare i giornalisti in cerca di scoop (vicenda Capua docet).
Mi avrebbe stupito piuttosto che avessero fatto ancora attività di laboratorio ignorando bellamente la cosa.
Detto questo il gesto va comunque elogiato perché si sono presi in carico delle scelte forti che avrebbero dovuto essere prima di tutto politiche.
Di tutta la vicenda quello che mi manda veramente fuori di testa è che dei comitati scientifici abbiano potuto approvare studi clinici di questo tipo con basi bellamente inventate.
Ma come spesso succede nel nostro paese chi ha fatto queste scelte difficilmente verrà rimosso dalla propria poltrona.
E se anche venisse rimosso probabilmente tempo qualche anno e tornerebbe ad occuparla.
Tanto si sa che abbiamo la memoria dei pesci rossi…
Piero
Piero,
A quanto ricordo, gli studi clinici erano stati bocciati dall’Ordine dei medici sette anni fa e quelli approvati dal governo e dal Parlamento non sono stati fatti.
il problema è che le 60/80 ore sono state perse, insieme a eventuali grants, dagli studenti e dottorandi con i quali Elena C. e Paolo B. stanno lavorando. Penso che i “ragazzi” non resteranno senza mangiare durante i mesi necessari per finire la tesi da cui dipendono pubblicazione e contratto da post-doc, mi sembra che uno stipendio e un paio di premi personali siano arrivati in tempo.
In Italia questo servizio alla comunità è gratuito. Invece al Broad e al Caltech, dei post-doc avevano ricevuto fondi di ricerca per verificare (e smentire su Science!) un’interpretazione razzista di certe mutazioni genetiche.
@oca
grazie per le precisazioni. Chiudo permettendomi di segnalare questo studio sul rapporto fra la vittoria dell’Inghilterra nella FIFA world cup e la violenza domestica sulle donne, tanto per capire l’impatto del maschilismo del calcio http://jrc.sagepub.com/content/51/3/259
Grazie, Piero, oddìo – grazie per modo dire, con un aumento del 26% in caso di vittoria e un 38% in caso di sconfitta, alle donne resta solo il convento…