Metriche

Anche il Guardian pubblica una classifica delle università nazionali – finché la Scozia non fa secessione – sotto forma di “guida per gli studenti”.

Come l’anno scorso le prime tre sono Cambridge, Oxford e St Andrews. Bath è salita al 5° posto mentre l’Imperial College è sceso al 9°, e la London School of Economics che era 7° al 13°. Questa un po’ me l’aspettavo, è noto da anni che l’amministrazione  tende a soddisfare i desideri  dei genitori/donatori ricchi e delle aziende che ne reclutano i laureati, McKinsey per esempio…

Per la situazione italiana, rimando alla Madama Butterfly nella versione di Nicola Casagli su Roars. Agg. 27/05: e alla segnalazione di Riccardo Reitano:

 Graduatorie delle Università basate sul reddito dei laureati (guarda caso vincono le milanesi), ancora un altro indice bibliometrico e, ciliegina sulla torta in salsa squisitamente italica, obbligo di riservare il 30% delle assunzioni di personale tecnico e amministrativo ai dipendenti delle ex province o a quelli Croce Rossa in mobilità. 

*

Il problema dei donatori che decidono le mete e come misurarne il raggiungimento o meno non riguarda solo le università, ma anche le Ong.

Secondo l’Economist di questa settimana, un libero mercato degli aiuti umanitari dovrebbe renderli più “efficienti” nel combattere la povertà. A me sono ragionamenti che fanno un po’ paura, i risultati a breve termine prevarrebbero sui cambiamenti più profondi che avvengono negli anni e mi sembra favorire l’idea che il donatore sia un cliente al quale cercare di offrire una merce più attraente/conveniente di quella della concorrenza.

Ciascuno sceglie la causa da sostenere e cerca di migliorare il lavoro dell’Ong con critiche, suggerimenti ecc. ma per aumentare la portata di ogni euro chiunque l’abbia dato, non una “quota di mercato”. Semmai, dovrebbe sostenere quelle che preferiscono la collaborazione alla concorrenza, anche se ci rimettono in termini di “brand” e di immagine.

Discorso lungo come sempre, ci sono sicuramente Ong che lavorano male e per tanti motivi, ma se posso parlare per Action Aid sono sicura che la nostra “accountancy” non è quella di un’azienda – anche se quando discutiamo il bilancio preventivo, dobbiamo usare lo stesso linguaggio.

*Comunque non è niente rispetto alla caccia alle Ong in corso in troppi paesi, dall’Ungheria all’India passando dal Venezuela e lo Zimbabwe. Vengono perseguitate anche quelle locali che, se ricevono fondi dall’estero, diventano “nemici dello stato”. In Russia può subire la stessa sorte perfino una fondazione scientifica finanziata da un oligarca russo

***

In un articolo per Scientific American, Michael Mann scrive:

Most scientists concur that two degrees C of warming above the temperature during preindustrial time would harm all sectors of civilization—food, water, health, land, national security, energy and economic prosperity. ECS (Equilibrium Climate Sensitivity, ndr) is a guide to when that will happen if we continue emitting CO2 at our business-as-usual pace.
I recently calculated hypothetical future temperatures by plugging different ECS values into a so-called energy balance model, which scientists use to investigate possible climate scenarios. The computer model determines how the average surface temperature responds to changing natural factors, such as volcanoes and the sun, and human factors—greenhouse gases, aerosol pollutants, and so on. …
I then instructed the model to project forward under the assumption of business-as-usual greenhouse gas emissions. I ran the model again and again, for ECS values ranging from the IPCC’s lower bound (1.5 degrees C) to its upper bound (4.5 degrees C). The curves for an ECS of 2.5 degrees and three degrees C fit the instrument readings most closely. The curves for a substantially lower (1.5 degrees C) and higher (4.5 degrees C) ECS did not fit the recent instrumental record at all, reinforcing the notion that they are not realistic.

To my wonder, I found that for an ECS of three degrees C, our planet would cross the dangerous warming threshold of two degrees C in 2036, only 22 years from now. When I considered the lower ECS value of 2.5 degrees C, the world would cross the threshold in 2046, just 10 years later 

Per cui è preoccupato, ma “cautamente ottimista”. Versione breve di Gavin Schmidt:

We are a society that has inadvertently chosen the double-black diamond run without having learnt to ski first. It will be a bumpy ride.

Da Climalteranti, Riccardo Reitano fa previsioni probabilistiche sulla temperatura del 2015.

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Bella addormentata 

Sui PNAS, gli emigrati Qing Ke, Emilio Ferrara, Filippo Radicchi e Alessandro Flammini dell’università dell’Indiana hanno cercato fra quasi 23 milioni di paper quelli che sono stati citati molto tempo dopo essere usciti. Il coefficiente di bellezza è dato dal rapporto tra le citazioni e gli anni trascorsi prima della loro “esplosione”

We introduce a quantity that captures both the recognition intensity and the duration of the “sleeping” period, and show that Sleeping Beauties are far from exceptional. The distribution of such quantity is continuous and has power-law behavior, suggesting a common mechanism behind delayed but intense recognition at all scales.

Morale:

Our analysis emphasizes a complex feature of citation dynamics that so far has received little attention, and also provides empirical evidence against the use of short-term citation metrics in the quantification of scientific impact.

Le B.a. non sono eccezionali, nel senso che rappresentano circa il 6% del campione e che di solito “esplodono” quando vengono scoperte da scienziati di un’altra disciplina. Anche se meno frequenti in chimica, ce ne sono quattro nelle prime cinque:

e altre nelle prime venti, mentre “Can quantum-mechanical description of physical reality be considered complete?” di Einstein Podolsky & Rosen che sembra la B.a. per eccellenza è solo 14°.

La maggioranza è stata pubblicata nelle riviste “generaliste” – PNAS, NatureScience – ma le più citate in quelle specializzate o di società scientifiche.

Com. stampa dell’univ. Indiana.

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L’oste e il suo vino

Su Oggi Scienza, prosegue la discussione sulla presunta efficacia del “metodo Stamina”. Secondo Hermano Tobia – che non ammette mai un errore, ma E.K. Hornbeck e mW se lo aspettavano? – e Lara del movimento Stamina (sembra), dovrei intervistare Villanova & Bach a proposito del loro articolo come se avesse senso chiedere agli autori una valutazione che hanno già pubblicato.

Soliti estratti per chi se li fosse dimenticati:

Sebbene le cellule staminali mesenchimali fossero somministrate per via sia intratecale (nella spina dorsale, ndr) che endovenosa, poiché esse attraversano la barriera emato-encefalica, questo potrebbe non esser stato necessario.

“non necessario” perché senza la respirazione assistita

i tre pazienti sarebbero morti a prescindere dei benefici che hanno derivato da queste cellule.

(Continuo a trovare che sia una frase terribile, forse c’era un altro modo di esprimersi:  la prognosi non cambiava, per esempio). Inoltre:

I limiti di questo studio includono l’esiguo numero di casi; il fatto che le capacità vitali non sono state misurate prima, durante e dopo il trattamento; e il fatto che i video prima, durante e dopo il trattamento non erano standardizzati.

Hermano Tobia ritiene “poco elegante” citarle. Invece ha attirato l’attenzione su una frase di V&B (senza citarla):

Sebbene questo (quanto da noi riportato, ndt) non dimostri un nesso causale perché soltanto tre pazienti sono stati studiati in modo esauriente, stabilisce la necessità di uno studio più ampio e suggerisce che un trial controllato con placebo potrebbe non essere etico.

Il “modo esauriente” deve essere sfuggito alla peer-review visti i “limiti di questo studio”, e la frase sembra incompleta. Per la SMA1 non esiste ancora un’alternativa i cui risultati siano confrontabili con quelli del “metodo Stamina”, ma esistono vari placebo – non obbligatori, se esiste un gruppo o una casistica di controllo.

Sarà interessante vedere cosa dice dell’articolo di V&B il prof. Ricordi che nel dicembre 2013 scriveva in un comunicato ai giornalisti:

Il mio desiderio di contribuire con la verifica dal punto di vista della caratterizzazione (delle staminali mesenchimali che venivano infuse a Brescia, ndr) era per aggiungere una valutazione indipendente di tali caratteristiche che sono alla base delle note discussioni. Ulteriore stimolo a questa indagine mi è pervenuto dal confronto di alcuni specialisti clinici, come il Prof Bach e il Dott Villanova, che sono stati testimoni di importanti risultati clinici, che mi pare che in Italia siano stati completamente “dimenticati” da chi invece dovrebbe proprio partire dai risultati clinici per intraprendere ulteriori studi, sia per verificarne la validità e riproducibilità con metodo scientifico rigoroso ed eventualmente anche per determinare i meccanismi d’azione responsabili di tali effetti clinici.

Non ho ancora capito chi o che cosa abbia impedito a Medestea di mandargli le cellule da valutare in modo indipendente, ma il modus operandi ne ricorda altri… Comunque sono curiosa di sapere come pensi di verificare la validità del punteggio CHONP su video non standardizzati.

23 commenti

  1. our planet would cross the dangerous warming threshold of two degrees C in 2036
    Per sopraggiungenti limiti di età non avrò modo di constatare -mi scuso per la rima- la congruità di tali proiezioni, e quasi quasi tenderei a rallegrarmene -di non dover vivere il collasso prossimo venturo, intendo- per quanto camperei volentieri altri cent’anni e più, fosse solo per vedere come la gli va alla FuF.
    E figli e nipoti?
    Mah. Forse dovranno contare sulla Divina Provvidenza, la quale come è noto (mi scuso per l’ inciso) ci fornisce (mi scuso per l’assolutismo) tutto ciò di cui abbiamo bisogno per la nostra evoluzione spirituale. Per l’evoluzione materiale però (mi scuso per la genericità) dobbiamo pensarci da noi (mi scuso per la generalizzazione), e mi sembra che non siamo messi bene.
    Mi scuso per la tetraggine
    tetrosità
    tetrità?
    tetrìa?
    vabbè, per la pignoleria
    Saluti.
    M’ a …

  2. HT è HT – mica uno che molla: ha supportato la FF dei vari Celani, Rossi, Hadjichristos, Cravens, ecc. per anni.
    Siccome il settore è leggermente in ritardo sulle promesse, e anzi sembra proprio che la frittata finale di un paio di Enterpreneur (pomposamente portati in palmo di mano dal mondo dei CiEffini) sia prossima, HT sarà alla ricerca di una notorietà alternativa, qualcosa che gli permetta di dire che lui con la Cold Fusion non c’entra nulla; qualcosa che faccia parlare e che, possibilmente, sia pure vincente – niente è meglio del successo per far dimenticare gli svarioni e le scivolate del passato, nonché l’aver caparbiamente sostenuto bufale per anni, Tesla unoesei, unoeotto compresi.
    Purtroppo non c’era a disposizione un Titanic migliore quindi HT si è dovuto accontentare del metodo stamina (per quanto sono certo che anche l’omeopatia lo deve aver tentato molto….).
    Vai così, HT, il piano è buono: vedrai che tra un po’ nessuno si ricorderà più che -a meno di madornali errori, via via più improbabili man mano che passano i giorni (a piede libero dell’Enterpreneur) e sempre piu gente (del giro) ci mette la faccia, l’E Cat fonde che è una meraviglia. Infatti saranno tutti a chiedersi quale nuova causa già da Nobel come quella del metodo stamina andrai a supportare dopo questa…

    1. CimPy,
      spero che torni a occuparsi di energia alternativa. C’è una differenza tra promuovere FuF varie e una terapia basata su una richiesta di brevetto falsificata, una cascata di aziende che facevano capo al telefono di Vannoni – modus operandi classico – e pratiche illegali (link per stomaci forti)…

  3. Graduatorie delle Università basate sul reddito dei laureati (guarda caso vincono le milanesi), ancora un altro indice bibliometrico e, ciliegina sulla torta in salsa squisitamente italica, obbligo di riservare il 30% delle assunzioni di personale tecnico e amministrativo ai dipendenti delle ex province o a quelli Croce Rossa in mobilità.
    Fra 22 anni potremmo superare la soglia (psicologica?) dei 2 °C sopra il livello pre-industriale. Se rispeto la media sarò un 75enne vivo e vegeto a godermi lo spettacolo.
    In Italia nonostante tutto c’è ancora chi crede (fra gli altri) ai miracoli di Stamina.
    Non riesco a non pensare alla mitica Mafalda … 🙂

    1. Ah ecco, era questa l’autonomia prevista dal famoso documento PD.
      Nelle graduatorie, se ci fosse il reddito medio per nord/centro/sud forse si capirebbe meglio, ma quelle vittorie sembrano strane. Nella classifica la LUISS è giù nella fascia 2000-2500, chissà perché “rende” di più rispetto a Bologna e La Sapienza che sono nelle prime 100.
      Ti godrai lo spettacolo? Se con 1° C in più ci sono già eventi estremi come quelli degli ultimi anni, con 2° C tua figlia rischia di avere una bumpy ride.

  4. “spero che torni a occuparsi di energia alternativa”
    Eh, ma per essere certi di oscurare la fama precedente, bisogna lanciarsi su roba ancor più forte. Qui siamo dalle parti del Top – anche per questo ci si chiede: che si inventerà poi per far dimenticare questi suoi endorsement a Vannoni e soci?

  5. Sempre stato affascinato dalle graduatorie. Ho girato universita’ in tutto lo spettro e non ci ho trovato questa ultradifferenza.
    Forse perche’ facendo Fisica Nucleare e’ un po’ particolare, e’ un ambito che richiede molti fondi ma non e’ cosi’ di moda, e quindi polarizza l’universita’, che quindi difficilmente puo’ brillare nel ranking assoluto o in fisica e se brilla e’ per altri motivi…
    Ma in base anche a conoscenze in altri ambiti non hanno disatteso le mie idee.
    Mi e’ sempre sembrato che il ranking fosse stabilito piu’ in base alla cura del prato all’inglese che ai reali meriti accademici… la qualita’ dell’insegnamento poi e’ una caratteristica cosi’ effimera che classificare addirittura le posizioni diventa un allegro inchiodare budini a pareti.

  6. Beninteso che, a prescindere dal Ranking in cui non svettiamo, piu’ giro piu’ mi accorgo che in Italia facciamo faville, nonostante tutto. Spero che a furia di manovre non distruggano pure quello, che l’educazione universitaria e la cultura della ricerca e’ la cosa che in assoluto e’ piu’ difficile da mettere (e suppongo ri-mettere) in piedi.

    1. Andrea
      se il ranking è in base a quanto guadagnano in più i laureati, in cima ci sono le università di business management – mica si fa ricerca per i soldi.

  7. @ Riccardo Reitano
    In Italia nonostante tutto c’è ancora chi crede (fra gli altri) ai miracoli di Stamina.
    Questa e’ una di quelle cose che mi fa sospettare che la specie umana, collettivamente, non riesca a imparare nulla dai propri errori.

  8. Intendo per ranking i ranking “opachi”, che di facciata hanno pretesa di valutare l’intera struttura universitaria con un numero, e di dirimpetto utilizzano chissà qual’è l’algoritmo… ma qualunque sia al momento non mi pare corrisponda granchè alla mia esperienza.
    Per quanto riguarda l’altro ranking con le università ordinate per un criterio specifico e ben quantificabile (la media dello stipendio dei laureati, come postato), almeno è una statistica piuttosto circoscritta e relativamente chiara.
    Sempre ci sono magheggi da poter fare, ma a quel punto apparirebbe chiaro come mai alcuni atenei stanno in cima e altri no.

  9. @Hermano Tobia,
    se mi legge.
    Gli endorsement sul metodo Stamina sono un tuo diritto.
    Un dovere è però chiamare le cose col loro nome, e non travisare la realtà per i propri scopi.
    Oggi ho letto su 22Passi questo tuo intervento del 16 maggio:
    In generale, diventa sempre più difficile negare che il metodo abbia portato miglioramenti, a questo punto anche in altri casi oltre quelli descritti da B. e V., pertanto l’ipotesi che sia stato commesso un tragico ed imperdonabile errore nel sottovalutare e/o ignorare queste evidenze cliniche ne esce sicuramente rafforzata.
    Ora sappiamo che Vannoni e Bach, con onestà, dichiarano che non possono attribuire un nesso di causalità tra il miglioramento che hanno visto e il metodo Stamina. Lo dichiarano nel paper stesso.
    Come tante volte, tu non ne hai fatto parola. Perchè?
    Io penso che nel loro paper, V&B siano stati onesti.
    … l’ipotesi che sia stato commesso un tragico ed imperdonabile errore nel sottovalutare e/o ignorare queste evidenze cliniche … esiste a questo punto solo nella tua testa, e se volessi avere un minimo di credibilità, dovresti ammetterlo.
    Ricomincino la ricerca da zero, secondo le regole, se son rose fioriranno.

  10. @mW
    Ora sappiamo che Villanova e Bach, con onestà, dichiarano che non possono attribuire un nesso di causalità tra il miglioramento che hanno visto e il metodo Stamina
    mW, nell’articolo c’è scritta un’altra cosa, c’è scritto che gli autori non possono provare che il nesso ci sia, visto che hanno studiato solo 3 pazienti: questo è ovvio in quanto i case report, per definizione non possono provare nulla, ma solo dare indicazioni. Ed infatti B. e V. auspicano uno studio più approfondito per passare da “indication” a “evidence”.
    Se i dati clinici sono completi i case reports esaurienti possono essere considerati “evidence”, le abbiamo già citato il “paziente di Berlino”. Invece V&B scrivono che sono incompleti, l’oca s.
    Per questo motivo io ho parlato di ipotesi che sia stato commesso un errore”.
    Lei ha fatto accuse ben più pesanti, e proprio contro chi ha cercato di far rispettare le regole che tutelano i pazienti, l’oca s.
    Sul fatto che tale ipotesi sia “solo nella mia testa”, giudica tu stesso in base a queste affermazioni:
    B. e V.: La prima cosa triste è stato ascoltare sentenze di condanna da parte di chi, non solo non sa cosa sia una Sma, ma non si è mai degnato di visitare uno dei bambini
    http://blog.ilgiornale.it/locati/2015/04/01/la-sma-migliora-con-le-staminali-mesenchimali/
    E’ un’affermazione assurda: non ha senso far visitare pazienti affetti da Sma a chi non sa cosa sia, l’oca s.
    Villanova: “Una cosa è certa, i piccoli malati che abbiamo monitorato non hanno mentito, molti altri si. Non ce ne vogliano sia coloro che non offrendo alternative terapeutiche si sono anche rifiutati di incontrarli appellandosi alle regole della buona scienza, sia coloro che pur mostrandosi apparentemente dalla parte dei più deboli hanno portato avanti solo i propri interessi.”
    http://www.osservatoreitalia.it/index.asp?art=3694&arg=21&red=5
    “a portare avanti i propri interessi” erano Vannoni & Medestea, i ricercatori che hanno chiesto il rispetto delle regole non si facevano pagare 20-40 mila euro a ciclo di infusioni, l’oca s.
    Prof. Ricordi: come il Prof Bach e il Dott Villanova, che sono stati testimoni di importanti risultati clinici, che mi pare che in Italia siano stati completamente “dimenticati” da chi invece dovrebbe proprio partire dai risultati clinici per intraprendere ulteriori studi
    (riportato nel presente post)
    gli studi dovevano essere fatti prima, compresa la caratterizzazione delle cellule mai fatta, secondo il prof. Ricordi, l’oca s.
    @ocasapiens
    Già che sono …
    intervistare Villanova & Bach a proposito del loro articolo come se avesse senso chiedere agli autori una valutazione che hanno già pubblicato.
    Dovrebbe intervistarli invece per rispettare la carta dei doveri del giornalista, visto che li ha accusati di scrivere falsità, di essere incompetenti e di generare false speranze nei malati.
    Rettifica e replica
    Il giornalista rispetta il diritto inviolabile del cittadino alla rettifica delle notizie inesatte o ritenute ingiustamente lesive.
    Rettifica quindi con tempestività e appropriato rilievo, anche in assenza di specifica richiesta, le informazioni che dopo la loro diffusione si siano rivelate inesatte o errate, soprattutto quando l’errore possa ledere o danneggiare singole persone, enti, categorie, associazioni o comunità.
    Il giornalista non deve dare notizia di accuse che possano danneggiare la reputazione e la dignità di una persona senza garantire opportunità di replica all’accusato. Nel caso in cui ciò sia impossibile (perché il diretto interessato risulta irreperibile o non intende replicare), ne informa il pubblico.

    Già spiegato qui: http://oggiscienza.it/2015/05/12/metodo-stamina-non-ancora-finita/#comment-33111
    Ho accusato lei di scrivere falsità, non V&B, e lei ha usato ampiamente del diritto di replica, l’oca s.
    “non necessario” perché senza la respirazione assistita
    Falso, gli autori si riferiscono alle infusioni intratecali che forse non erano necessarie “poiché esse [le staminali] attraversano la barriera emato-encefalica” e quindi poteva bastare l’iniezione endovenosa. C’è anche scritto nella frase che lei ha copiato-incollato, evidentemente senza capirla. Problemi con l’inglese (e non sono il solo a pensarlo …) ?
    Già spiegato qui: http://oggiscienza.it/2015/05/12/metodo-stamina-non-ancora-finita/#comment-33002
    Mi riferivo proprio alle intratecali e precisavo pure che sono la “procedura più rischiosa, invasiva e dolorosa”, come dimostra la testimonianza della madre di Denise e di altri genitori e pazienti, l’oca s.
    Per la SMA1 non esiste ancora un’alternativa i cui risultati siano confrontabili con quelli del “metodo Stamina”, ma esistono vari placebo – non obbligatori, se esiste un gruppo o una casistica di controllo.
    Falso, i trial di fase 1 e 2 per la SMA1 (ed anche altre malattie) sono spesso fatti SENZA gruppo di controllo.
    Già spiegato qui: http://oggiscienza.it/2015/05/12/metodo-stamina-non-ancora-finita/#comment-33110
    I trial 1 e 2 non verificano l’efficacia terapeutica, comunque per la SMA1 c’è una casistica abbondante ed è proprio quella che parla delle remissioni spontanee di cui lei nega l’esistenza, anche se sono documentate dal 1993, l’oca s.
    C’è una differenza tra promuovere FuF varie e una terapia basata su una richiesta di brevetto falsificata, una cascata di aziende che facevano capo al telefono di Vannoni
    Falso, l’unica cosa che ho promosso è un approfondimento dei risultati di B. e V., ed una verifica, alla luce di quanto scrivono B. e V., della correttezza dell’operato di chi ha bloccato la sperimentazione.
    Lei difende l’operato di Andolina, Vannoni e Medestea e accusa di incompetenza e disonestà chiunque pretenda il rispetto delle regole, l’oca s.
    Secondo lei Bach, Villanova, Ricordi e Ferrari “promuovono una terapia basata su richiesta di bervetto falsificata, ecc” … ? Si o no, please.
    Lo fa lei, B&V, Ricordi e Ferrari hanno scritto e detto di non sapere qual era la terapia, l’oca s.
    Le ricordo inoltre che lei stessa ha scritto:
    Hermano Tobia fa una domanda che ci siamo fatti tutti, credo:
    le vicende giudiziarie di Vannoni & C., il percorso poco trasparente (diciamo così) del metodo e tutti i pasticci connessi sono un motivo sufficiente per privare i bambini dei potenziali benefici di quanto di buono ha prodotto il metodo ?

    Rinnega anche questo ?
    La seconda frase è sua. Io ho scritto: su un tema così un minimo di ripensamento lo dovevo sia a lei che a Riccardo e altri che hanno seguito tutta la vicenda. Spero anch’io che se ne possa salvare quello che c’è di buono – anche se il mio buono è diverso dal suo non importa… – A lei importa il “buono del metodo”, a me quello quello che tutta la vicenda dovrebbe insegnarci, l’oca s.
    Riporto infine questo commento apparso su OggiScienza:
    http://oggiscienza.it/2015/05/12/metodo-stamina-non-ancora-finita/#comment-33184
    Uno dei medici specialisti delle malattie neurodegenerative ha commentato così gli articoli da lei elencati e quello come lei ha interpretato l’articolo di Bach e Villanova: “Ho letto quello e mi creda, sono tante sciocchezze. Gli articoli citati non parlano di remissione, ci mancherebbe. Discutere in questi casi non ha senso. Purtroppo, è solo ignoranza e disinformazione di tipo militare. Tra l’altro, l’autrice di articolo non è stata in grado neppure di leggere attentamente l’ articolo di Bach e Villanova, problemi di Inglese? Forse, ma di certo inconsistenza di natura scientifica. C’è da capire chi paga questi personaggi per parlare in questo modo, il vero problema è questo. Saluti”
    Sono accuse gravissime. Come risponde ?
    Sono accuse ridicole: gli autori, tra cui il prof. Bach, non solo parlano di remissioni (aumento del tasso di emoglobina e di altre “capacità vitali”, uso della parola ecc.) – per esempio:
    Ninety per cent of typical untreated SMA 1 patients die before 12 months of age and 100% by 24 months of age. Tracheostomy can prolong survival to over 20 years of age in some cases, but patients with tubes do not develop the ability to speak and lose all ability to breathe from the point of the tracheotomy. In contrast, the majority of non-invasively managed SMA 1 patients develop the ability to communicate verbally and maintain some autonomous breathing ability.
    ma le correlano alle tecniche per la respirazione assistita messe a punto da… – provi a indovinare – e ai geni “supplenti”, l’oca s.

  11. @ Hermano Tobia
    l’unica cosa che ho promosso è un approfondimento dei risultati di B. e V., ed una verifica, alla luce di quanto scrivono B. e V., della correttezza dell’operato di chi ha bloccato la sperimentazione.
    E non riesce a focalizzare il fatto che i due obiettivi sono in contrasto.
    Lei sta cercando di convincerci che ci sono delle evidenze dell’efficacia, su pazienti SMA1, della terapia Stamina. Bene; questo lo capisco e, nei limiti del mio scetticismo a riguardo, lo apprezzo anche.
    Ma a prescindere dal fatto che questo sia vero o sia falso, perche’ (anche fosse vero) si dovrebbe fare “una verifica […] della correttezza dell’operato di chi ha bloccato la sperimentazione”?
    E’ forse convinto che la sperimentazione sia stata bloccata per una valutazione sulla mancanza di efficacia?
    None.
    La sperimentazione e’ stata bloccata in conseguenza della relazione del secondo comitato ministeriale. Il primo comitato, e la relativa relazione, erano stati annullati (per mancanza di terzieta’ del comitato, a parere del TAR) ma il secondo comitato ha prodotto una relazione sostanzialmente equivalente.
    Lo so che detesta i miei sproloqui, ma ritengo sia utile riportare alcuni frammenti dalla conclusione dell’indagine dell’apposita commissione del senato (da 1.4.1, “esiti del primo e secondo comitato ministeriale”, e da 1.4.2, “Relazione del Professor Massimo Dominici (Università di Modena e Reggio Emilia)”).
    “La valutazione del primo Comitato scientifico è sostanzialmente la medesima effettuata dal secondo Comitato. Entrambe possono essere paragonabili alla valutazione svolta nel 2012 dal professor Dominici […] Entrambe confermano le valutazioni del Board di Saggi espresse nel novembre 2012, confermano l’assenza di un protocollo scientifico (come già evidente dalla relazione dell’AIFA del maggio 2012 e dalla nota emessa dall’ufficio brevetti americani sempre nel 2012) e di ogni valida ipotesi terapeutica. In sintesi, la valutazione della (assenza di) scienza nel preteso metodo rimane stabile pur cambiando i valutatori.
    […] Il [primo] Comitato boccia il presunto metodo Stamina, affermando che non c’è alcuna consistenza scientifica
    […] «Il Comitato esprime all’unanimità parere negativo sul metodo esaminato e conclude che mancano i presupposti di scientificità e sicurezza per avviare la sperimentazione clinica».
    […] Il 2 ottobre 2014 anche il secondo comitato bocca Stamina all’unanimità. Non ci sono i presupposti per avviare una sperimentazione. Il Comitato arriva alla medesima conclusione del primo, ribadendo la mancanza dei presupposti minimi di scientificità e di sicurezza.
    […] Nel mese di ottobre 2012 la relazione di Massimo Dominici era arrivata a un’analoga conclusione, sottolineando i seguenti aspetti:
    — l’esistenza di un concreto pericolo per i pazienti a causa delle modalità di conservazione dei campioni di cellule da trapiantare, preservati in modo approssimativo, identificati da etichette scritte a matita e di non chiara interpretazione e quindi facilmente confondibili;
    — in uno dei due campioni esaminati sono stati riscontrati inquinanti in grado di determinare rilevanti effetti biologici avversi come il rigetto cellulare e altre reazioni immunologiche;
    — il metodo è descritto in modo superficiale e incongruo e prevede trattamenti con prodotti di origine animale vietati per uso clinico. Non sono mai emersi né mai sono stati in precedenza riportati da Stamina studi preclinici effettuati su animali prima di eseguire i trattamenti nei pazienti in clinica;
    — le cellule prodotte dopo stimolazione in coltura hanno una irrilevante attività biologica ai fini della rigenerazione nervosa, che scompare dopo 24 ore, e la dose di cellule somministrate è minimale rispetto agli standard di terapie analoghe pubblicati in letteratura.
    Si legge ancora al riguardo sul sito del Ministero (Ministero della salute, «al via governance sui trattamenti con staminali», 19 novembre 2012):
    «I pazienti che ricevevano le cellule prodotte da Stamina erano trattati casualmente con cellule proprie (autotrapianto), in altri casi con cellule provenienti da donatori esterni (allotrapianto), in altri casi ancora — e ciò ha destato profonda preoccupazione — con cellule provenienti da altri pazienti malati, con la possibile trasmissione di gravi patologie.
    Il Board [il «Board di saggi» sulle cellule staminali mesenchimali, […]], applicando i principi base dell’etica medica, ritiene che il progetto terapeutico e le condizioni di applicazione della terapia siano assolutamente insufficienti e senza valida documentazione scientifica e medica a supporto riconosciuta. Sottolinea che i rischi biologici connessi alla terapia sono gravi e inaccettabili e che la conduzione della metodologia non solo non ha rispettato le norme di manipolazione e sicurezza, ma anche i più elementari standard di indagine di laboratorio. […]».”
    Quindi la sperimentazione e’ stata bloccata non per mancanza di efficacia ma, mi sembra di poter sintetizzare, per:
    1) assenza di protocollo scientifico
    2) assenza di valida ipotesi terapeutica e di adeguata documentazione scientifica e medica
    3) assenza di riscontri relativi a eventuali studi preclinici su animali
    4) assenza di presupposti relativi alla sicurezza ed esistenza di un concreto pericolo per i pazienti
    Tutti questi elementi sono superabili (l’articolo di B&V potrebbe essere un passo per superare il punto 2) e non considero irragionevole l’ipotesi di riproporre la sperimentazione in un futuro in cui tutti e 4 i punti saranno superati.
    Ma per quale motivo si dovrebbe verificare la “correttezza dell’operato di chi ha bloccato la sperimentazione” quando le motivazioni di tale decisione non vengono minimamente scalfite dall’articolo di B&V e non verrebbero minimamente scalfite neppure da una dimostrazione incontrovertibile dell’efficacia del metodo Stamina?
    L’unico modo ragionevole per riproporre la sperimentazione sul metodo Stamina è ammettere la “correttezza dell’operato di chi ha bloccato la sperimentazione” e superare, uno alla volta, i 4 punti che ho elencato sopra.
    Iniziando dalla divulgazione dei dettagli sulla preparazione di quanto dovrebbe essere iniettato.
    Continuare a cercare di conseguire una velleitaria rivincita contro coloro che hanno bloccato la sperimentazione significa non aver capito (o far finta di non aver capito) perche’ la sperimentazione e’ stata bloccata e cercare di esacerbare una contrapposizione che tutto potrebbe tranne che favorire un riesame sereno del metodo Stamina.

  12. @EKH
    1) assenza di protocollo scientifico
    2) assenza di valida ipotesi terapeutica e di adeguata documentazione scientifica e medica
    3) assenza di riscontri relativi a eventuali studi preclinici su animali
    4) assenza di presupposti relativi alla sicurezza ed esistenza di un concreto pericolo per i pazienti
    Io mi meraviglio che si sia arrivati a somministrare ai pazienti un preparato che non aveva soddisfatto queste condizioni.
    Come è successo?
    @Hermano Tobia,
    io credo che se ricominciassero da zero, potrebbero facilmente soddisfare i punti 1,2,3,4.
    Io penso che se dovessi avere la responsabilità di autorizzare o meno la somministrazione di qualcosa che non soddisfa i requisiti 1,2,3,4, direi di no, comunque. Non arriverei alla sperimentazione clinica.
    Come vedi, la risposta è sempre la solita:
    ricominciare da zero, senza cercare scorciatoie.
    Siete tanto pronti ad ascoltare i genitori che volete voi,
    di questi invece non fate parola e vi voltate dall’altra parte
    http://torino.repubblica.it/cronaca/2013/12/18/news/io_imbrogliata_da_vanoni_con_le_cellule_staminali-73891803/
    leggi che bello, Hermano, pensa se fosse tua figlia.
    Nessun effetto collaterale, vero?
    Capito perchè bisogna prima soddisfare 1,2,3,4?
    Ancora complimenti, e dai la colpa alla Cattaneo, mi raccomando.
    A te ti faceva schifo quando Cimpy faceva le battute.
    Pure a mmè non mi piaceva affatto.
    Però se penso che gente come te ascolta solo i genitori che vuole ascoltare cosa devo pensare, secondo te?
    A cosa arrivi, pur di aver ragione?
    E hai pure dei figli.

    1. Hermano Tobia,
      ho risposto nel suo commento per brevità. Un’aggiunta soltanto.
      Non solo è assurdo pretendere che gente ignara di SMA1 visiti i pazienti affetti da SMA1, come forse ha detto Bach (ne dubito) e come insiste a ripetere lei, secondo Andolina
      “La SMA non si diagnostica visitando il paziente ma valutando le analisi fatte e la diagnosi di un centro specializzato. Se avessi chiesto alla famiglia di venire a Trieste per farmela “visitare” cosa sarebbe cambiato?”
      Non li visitava nemmeno lui che pure prometteva una “cura”… Scriveva anche – sempre nel gennaio 2014 – che sette SMA su sette erano migliorate. Ma con i gravi limiti che sottolineano, V&B descrivono lievi miglioramenti motori in tre casi, gli stessi miglioramenti già descritti da Andolina 2012. Un bambino è morto, e gli altri tre?
      E pensare che sul sito di Vannoni-mov. Stamina, il prof. Ricordi raccomandava di pubblicare tutti i dati.

  13. @ocasapiens
    ho risposto nel suo commento per brevità.
    Visto che si tratta delle solite falsità e “disinformazioni militari” che lei ripete ininterrottamente da settimane, nel maldestro ed inutile tentativo di difendere le “tante sciocchezze” che ha scritto, poteva anche risparmiare la fatica.
    E’ un’affermazione assurda: non ha senso far visitare pazienti affetti da Sma a chi non sa cosa sia
    Ma non si renda ulteriormente ridicola, per favore! Quindi per lei è giusto e normale “ascoltare sentenze di condanna” (genitori che si “autosuggestionano”, “normali fluttuazioni della malattia”, ecc) da parte di persone non esperte di SMA senza visitare i bambini ? Sono state le visite ai bambini (e l’esame attento dei riscontri clinici) a consentire a B. e V. di rilevare e pubblicare i miglioramenti!
    Ho accusato lei di scrivere falsità, non V&B
    Per la terza o quarta volta, queste parole su OggiScienza LE HA SCRITTE LEI:
    Un articolo scientifico avrebbe fornito “evidenze inequivocabili” sull’efficacia del metodo Stamina, dicevano gli autori. Purtroppo non è vero.
    Il soggetto sono “gli autori”, sono loro che lei accusa di scrivere cose non vere (=false, in italiano).
    Mi riferivo proprio alle intratecali e precisavo pure che sono la “procedura più rischiosa, invasiva e dolorosa”
    Lei si rifiuta ostinatamente di rettificare il grave errore che ha fatto: le ricordo infatti che lei ha scritto che l’infusione intratecale non era necessaria perchè i miglioramenti derivavano dalla respirazione assistita mentre gli autori volevano dire tutt’altro, ovvero che forse era sufficiente l’infusione endovenosa (dal momento che le staminali superano da sole la barriera emato-encefalica). I miglioramenti motori riscontrati da B. e V. non hanno nulla a che vedere con la respirazione assistita.
    Sui rischi si dimentica di citare il documento firmato dai medici che hanno fatto 400 infusioni a Brescia e che attesta l’assenza di effetti collaterali: https://drive.google.com/file/d/0B_Dpd39_0Of5Z2tXWGE0cFR2NVE/edit?pli=1
    I trial 1 e 2 non verificano l’efficacia terapeutica …
    Brava, ennesima patacca. Dal sito NIH:
    Phase II: The drug or treatment is given to a larger group of people to see if it is effective and to further evaluate its safety.
    http://www.nlm.nih.gov/services/ctphases.html
    Sono accuse ridicole: gli autori, tra cui il prof. Bach, non solo parlano di remissioni …
    Qui siamo all’apoteosi, quindi in inglese “develop” è sinonimo di “remission”, Bach smentirebbe sè stesso senza accorgersene, ed il recupero di funzionalità motorie (“otherwise impossibile with this disease”, specifica se ce ne fosse bisogno un altro neurologo nello studio) riscontrate da B. e V. sono dovute alle tecniche di respirazione messe a punto da Bach però Bach stesso non se n’è mai accorto ed infatti nel titolo del suo articolo si parla di “Allogeneic mesenchymal stem cell therapy outcome” invece di “Noninvasive Mechanical Ventilation outcome”. Da incorniciare.
    I pesantissimi rilievi che le sono stati mossi dall’esperto neurologo (e non credo sia il solo che glieli ha mossi … ) non fanno per niente ridere. Ma proprio per niente.
    Le altre, nauseanti, falsità che lei ha reiterato non meritano nemmeno risposta.
    @EKH
    Intervento interessante.
    Tutti questi elementi sono superabili (l’articolo di B&V potrebbe essere un passo per superare il punto 2) e non considero irragionevole l’ipotesi di riproporre la sperimentazione in un futuro in cui tutti e 4 i punti saranno superati.
    Condivisibile. Però mi sorge spontanea una domanda: se i rilievi erano superabili, perchè il Ministro non ha chiesto di sanarli ed invece ha bloccato tutto senza appello ?
    @mW
    Come vedi, la risposta è sempre la solita: ricominciare da zero, senza cercare scorciatoie.
    Ti faccio notare che sono stato io il primo a scrivere:
    … una sperimentazione, che comunque dovrebbe essere fatta sicuramente con tutti i crismi e le cautele, con la piena divulgazione del metodo ed includendo anche la SMA1 alla luce di questo studio.
    Sugli effetti collaterali ribadisco anche a te che mi sono occupato solo dell’articolo di B. e V.: in quel caso le infusioni sono state fatte a Brescia e lì non sono mai stati riscontrati effetti collaterali su 400 infusioni fatte (vedi link sopra).

    1. Hermano Tobia,
      Agli autori attribuisco un’esagerazione: “evidenze inequivocabil” perché nell’articolo ammettono che sono insufficienti. Ma in conferenza stampa, capita di esagerare.
      Lei si rifiuta ostinatamente di rettificare il grave errore che ha fatto: le ricordo infatti che lei ha scritto che l’infusione intratecale non era necessaria perchè i miglioramenti derivavano dalla respirazione assistita mentre gli autori volevano dire tutt’altro, ovvero che forse era sufficiente l’infusione endovenosa (dal momento che le staminali superano da sole la barriera emato-encefalica). I miglioramenti motori riscontrati da B. e V. non hanno nulla a che vedere con la respirazione assistita.
      Questa è un’altra delle sue falsità. V&B scrivono di non sapere se ci sia un nesso tra quei miglioramenti e le infusioni endovenose e intratecali e che senza la respirazione assistita i tre bambini sarebbero morti a prescindere dai benefici – unicamente motori, e molto limitati – delle infusioni.
      Sui rischi si dimentica di citare il documento firmato dai medici che hanno fatto 400 infusioni a Brescia e che attesta l’assenza di effetti collaterali
      Lei “si dimentica” di dire che sono stati smentiti dalle denunce di pazienti e di genitori e dalle cartelle cliniche, come ha appena confermato la Cassazione.
      Se i trial di fase II fossero sufficienti a stabilire un’efficacia terapeutica, non servirebbe una fase III.
      I pesantissimi rilievi che le sono stati mossi dall’esperto neurologo (e non credo sia il solo che glieli ha mossi … ) non fanno per niente ridere. Ma proprio per niente.
      Non so perché dovrebbero far ridere, comunque me li ha mossi “Lara” e non gli esperti di Sma che, tutti, descrivono remissioni anche se rare. Lei confonde la capacità di compiere alcuni movimenti con tutte le altre capacità dei pazienti. Secondo lei, infatti,
      Sono state le visite ai bambini (e l’esame attento dei riscontri clinici) a consentire a B. e V. di rilevare e pubblicare i miglioramenti!
      ma V&B, sicuramente più credibili di lei, scrivono che Villanova ha visitato un bambino solo e che per tutti e tre mancano proprio i “riscontri clinici” più importanti:
      le capacità vitali (cry) non sono state misurate prima, durante e dopo il trattamento.

  14. @ Hermano Tobia
    Condivisibile. Però mi sorge spontanea una domanda: se i rilievi erano superabili, perchè il Ministro non ha chiesto di sanarli ed invece ha bloccato tutto senza appello ?
    Certo che e’ condivisibile.
    Le ho sostanzialmente riportato i motivi della sospensione della sperimentazione cosi’ come riportati dalla relazione della Commissione del Senato. Relazione approvata all’unaminita’. Altroche’ che e’ condivisibile.
    Oserei dire qualcosa di piu’ di condivisibile: ufficiale.
    E’ lei che non condivide e che anche oggi non ne prende atto (ma ci torno piu’ avanti).
    Quanto al fatto che la sperimentazione sia stata bloccata senza appello… dipende da cosa intendiamo.
    Se intendiamo *quella* *specifica* sperimentazione, certo che e’ stata bloccata senza appello. Non aveva i presupposti.
    Ma se intendiamo l’ipotesi che, una volta superati i quattro punti (e forse altri che possono essermi sfuggiti) che ne hanno imposta la bocciatura, la sperimentazione possa essere riproposta… dove vede che questo sia impedito “senza appello”?
    Quanto al fatto che il Ministero non abbia chiesto di sanarli… ma perche’ avrebbe dovuto farlo? Non era il suo compito. Il suo compito (in quella fase) era vigilare sulla sicurezza della popolazione, non indirizzare le ricerche mediche. Lei continua a ragionare da believer e pretendere che tutti cerchino affannosamente conferma di una teoria priva di “alcuna consistenza scientifica”.
    Certo e’ che se lei si aspetta che la sperimentazione possa essere ripresa da dove si era interrotta, sugli stessi pazienti, con gli stessi medici… forse le sfugge la pesantezza dei 4 punti che le ho sintetizzato e sottostima grandemente i tempi necessari a superarli.
    Lei, comunque, continua a non condividere il punto relativo alle motivazioni della sospensione. Infatti, proprio oggi, chiede a Oca Sapiens “Quindi per lei è giusto e normale “ascoltare sentenze di condanna” (genitori che si “autosuggestionano”, “normali fluttuazioni della malattia”, ecc) da parte di persone non esperte di SMA senza visitare i bambini ?“.
    A parte il fatto che sembra le sia sfuggito l’aspetto formale dell’obiezione di Oca Sapiens (Bach e Villanova si lamentavano del fatto che persone non competenti a visitare i pazienti non abbiano visitato i pazienti; lo sappiamo tutti che, sostanzialmente, intendevano altro, ma certo si sono espressi in maniera ambigua), lei continua a lamentarsi della “sentenza di condanna” da parte di chi non ha visitato i bambini.
    Le ricordo i 4 motivi della “sentenza di condanna” che ho sintetizzato dall’indagine conoscitiva:
    1) assenza di protocollo scientifico
    2) assenza di valida ipotesi terapeutica e di adeguata documentazione scientifica e medica
    3) assenza di riscontri relativi a eventuali studi preclinici su animali
    4) assenza di presupposti relativi alla sicurezza ed esistenza di un concreto pericolo per i pazienti
    Mi sa dire come questi 4 punti avrebbero potuto essere superati visitando i pazienti?

  15. @ Hermano Tobia
    Riguardo agli effetti collaterali, lei propone a mW un documento firmato (sembrerebbe) da alcuni medici degli Spedali Civili di Brescia. Lei accetta in maniera quasi acritica quanto da loro affermato.
    Un piccolo inciso: i medici affermano che “in circa 400 infusioni [il materiale fornito dalla dott.sa Molino] […] non ha causato effetti collaterali”.
    Non sarebbe stato piu’ corretto scrivere (come del resto transla anche lei) “non sono stati riscontrati effetti collaterali”? Come facevano a essere *certi* dell’assenza di effetti collaterali, magari non ancora rilevabili?
    E’ una sfumatura ma per una (presunta e mai dimostrata) affermazione altrettanto imprudente, lei ha cercato di affermare che la Cattaneo era una pessima scienziata.
    Chiuso inciso.
    Come dicevo, lei ha acriticamente (quasi) accettato tale dichiarazione (“non sono mai stati riscontrati effetti collaterali [a Brescia]”; non “secondo questa dichiarazione …” ma un secco “non sono mai stati riscontrati…”).
    Le faccio notare che due dei firmatari (compresa la dottoressa che ha spedito l’email e prima firmataria) sono stati indagati da Guariniello. Di uno dei due la posizione e’ stata stralciata e non so come si sia poi evoluta la vicenda; l’altra (la mittente della dichiarazione) e’ stata rinviata a giudizio e ha rifiutato il patteggiamento (e, quindi, dovrebbe essere processata in futuro).
    Certo: si tratta di indagini e di un rinvio a giudizio; non di condanne.
    Applichiamo pure tutto il garantismo che vuole.
    Credo pero’ non sia confutabile che i due avevano dei familiari tra i pazienti (il marito per una e un fratello per l’altro).
    Il fatto che fossero in conflitto di interessi mi sembra indiscutibile.
    Mi sembra ovvio che tale dichiarazione debba essere presa con un minimo di dubbio (piu’ del solito) e non possa essere accettata acriticamente.
    Sempre riguardo agli effetti collaterali, le suggerisco un altro elemento su cui ragionare: legga l’articolo relativo a una paziente del metodo Stamina (probabilmente la stessa dell’articolo che le ha suggerito mW) i cui genitori hanno segnalato effetti collaterali.
    Trovo interessante, in particolare, questo passaggio: “[…] ai medici i genitori non raccontarono la verità su quello che era stato fatto alla piccola. «No, non glielo abbiamo detto perchè ho chiamato Vannoni chiedendogli come mi dovevo comportare e lui mi ha detto che secondo lui era meglio non dire niente, perchè sennò avrebbero bloccato tutto»”.
    Nelle conclusioni delle indagini preliminari di Guariniello, a riguardo trovo scritto: “[Andolina] nel corso del colloquio telefonico, MINACCIAVA un ingiusto danno a […], genitori della minore […], dicendo che non avrebbe avuto pietà di loro e che gliela avrebbe fatta pagare, per le dichiarazioni rilasciate dagli stessi sulle cure della minore da parte di Stamina e pubblicate nei quotidiani di quei giorni”.
    Ripeto: prendiamo queste come accuse non definitivamente provate e applichiamo tutto il garantismo del caso.
    Ma, date le circostanze, il fatto che non siano stati segnalati effetti collaterali non mi sembra molto significativo.

  16. Per identificare degli effetti collaterali di una terapia bisogna:
    a) ipotizzarli
    b) ricercarli attivamente
    c) saperli riconoscere
    d) riportarli
    Per moltissimi anni si è pensato che il fumo fosse un’ abitudine innocua. Quando qualcuno ha cominciato a pensare che forse certe malattie erano effetto del fumo di sigaretta i medici hanno cominciato a fare attenzione e a chiedere ai loro pazienti se fumavano o no. Alcuni di questi effetti sono stati riconosciuti prima (per esempio tosse ebronchite), altri dopo (cancro). Se un paziente che ha un tumore del polmone dice -mentendo- di non fumare (e riesce a non farsi sgamare dall’ alito) perché non vuole sentire prediche o perché ha paura di non essere curato a dovere per punizione, nel suo caso il tumore non sarà attribuito al fumo.
    Per sapere se DAVVERO i bambini non hanno avuto effetti collaterali, sarebbe stato necessario consegnare ai genitori -alla dimissione che avveniva poche ore o entro un paio di giorni dopo l’ infusione- un questionario con una serie di osservazioni da fare e registrare; un medico avrebbe dovuto visitare i bambini quotidianamente (ai genitori potevano sfuggire delle cose significative per un medico); qualsiasi anomalia avrebbe dovuto essere riportata.
    Con tutto questo ci sarebbero stati comunque dei limiti: i genitori volevano fortemente la terapia con staminali, e quindi inconsciamente avrebbero cercato di non vedere, minimizzare o comunque non riportare qualsiasi cosa strana che non fosse gravissima.
    Comunque, la piccola Sofia di Firenze, poco dopo avere ricevuto per la prima volta l’ infusione, ha avuto una polmonite per cui è stata ricoverata al Mayer per settimane. Questo non avrebbe POTUTO essere un effetto collaterale, secondo la logica del post hoc ergo propter hoc? Idem per Sebastian, che dopo aver ripreso le infusioni ha avuto epistassi ripetute ed è stato tracheotomizzato.

  17. @ Chiara
    i genitori volevano fortemente la terapia con staminali, e quindi inconsciamente avrebbero cercato di non vedere, minimizzare o comunque non riportare qualsiasi cosa strana che non fosse gravissima.
    Grazie per le precisazioni.
    Sospettavo che vigilare su eventuali effetti collaterali, anche in condizioni ottimali, non fosse per nulla una cosa semplice; lei me lo conferma. Ma le condizioni erano tutto tranne che ottimali e credo che la frase che riporto sopra inquadri il nocciolo del problema.
    Io, per la verita’, ho dei dubbi anche su quel “inconsciamente”. Tenendo conto che partivano dalla convinzione che la cura Stamina fosse l’unica speranza di salvezza per i loro figli, mi sembra che nascondere eventuali effetti collaterali, se non particolarmente gravi, fosse persino un comportamento razionale.
    A questo aggiungiamo (come suggerisce la testimonianza dei genitori di una bimba) gli eventuali suggerimenti di Vannoni e le eventuali minacce di Andolina, e arriviamo a una pressione fortissima per ignorare eventuali effetti collaterali.
    Considerando anche che due dei medici che ne hanno “certificato” l’assenza avevano un familiare stretto tra i pazienti, possiamo renderci conto che un’attivita’ complessa — che richiede la fattiva collaborazione di tutte le parti per essere eseguita correttamente — era minata alla radice.

  18. @ Hermano Tobia:
    “Lei si rifiuta ostinatamente di rettificare il grave errore che ha fatto: le ricordo infatti che lei ha scritto che l’infusione intratecale non era necessaria perchè i miglioramenti derivavano dalla respirazione assistita mentre gli autori volevano dire tutt’altro, ovvero che forse era sufficiente l’infusione endovenosa (dal momento che le staminali superano da sole la barriera emato-encefalica). I miglioramenti motori riscontrati da B. e V. non hanno nulla a che vedere con la respirazione assistita”.
    Scusi, ma se anche fosse, non le sembra grave che si sia proceduto a ripetute iniezioni intratecali (non prive di possibili effetti collaterali, dalla cefalea alla meningite) se bastavano quelle endovenose?

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